Pamiętacie Ice Bucket Challenge? Warto było - zabawa przyniosła wspaniały efekt

To nie był bezmyślny gest. Okazało się, że oblewanie się lodowatą wodą może uratować życie wielu ludzi.

Pamiętacie tę zabawę? Setki tysięcy filmów na YouTube’ie pokazywały ludzi, którzy wylewają sobie na głowę wiadra lodowatej wody. Poza rozrywką było też wtedy mnóstwo krytyki - że to głupie, że żałosne, że może lepiej zająć się czymś ważnym.

Teraz okazało się, że krytycy powinni się schować i wstydzić. Bo Ice Bucket Challenge było nie tylko zabawą, ale też akcją, która miała rozpowszechnić świadomość istnienia poważnej choroby, stwardnienia zanikowego bocznego, oraz pomóc zebrać fundusze na badania nad nią. Stwardnienie powoduje stopniowe zanikanie mięśni, które zazwyczaj prowadzi ostatecznie do śmierci wywołanej paraliżem mięśni oddechowych.

 Każdy, kto się polewał miał wpłacić na konto organizacji zajmujących się leczeniem stwardnienia niewielką kwotę. Trudno powiedzieć, jaka część z polewających się wodą wiedziała o tym, o co naprawdę chodzi w całej akcji, ale jedno jest pewne - jej masowość przyniosła doskonałe efekty.

100 milionów w miesiąc

Tylko w USA w ciągu 30 dni udało się zebrać ponad 100 milionów dolarów, a znaczące wpłaty otrzymały też polskie organizacje. Pozwoliło to sfinansować szereg badań, a jedno z nich już przyniosło konkretne efekty.

Project MinE prowadzony na Massachusetts University Medical School był największym z badań skupiających się na dziedziczonej odmianie stwardnienia zanikowego bocznego. Włączyło się w niego ponad 80 badaczy z 11 krajów, przebadali oni geny 15 tysięcy osób, a było to możliwe właśnie dzięki funduszom zebranym przy okazji polewania się wodą. Teraz ogłoszono, że dzięki badaniu odkryto rolę genu NEK1, który ma ścisły związek z chorobą.

Choć związany jest z 3 procentami przypadków stwardnienia, to pojawia się zarówno u osób, u których choroba ma podłoże dziedziczne, jak i u tych, u których nie stwierdzono jej dziedziczenia. Może to pomóc w zrozumieniu mechanizmu wywołującego chorobę i zbliżyć nas do stworzenia skutecznego na nią leku. W tej chwili nie potrafimy leczyć jeszcze stwardnienia zanikowego bocznego, a śmierć następuje zwykle po 3-5 latach. Są jednak pojedyncze przypadki, które dają nadzieję - fizyk Stephen Hawking żyje ze stwardnieniem od ponad 50 lat.