22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek w terapii genowej rdzeniowego zaniku mięśni - Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do sześciu miesięcy, u których wykryto SMA w ramach programu przesiewowego. Jak precyzowało Ministerstwo Zdrowia, główne badanie rejestracyjne leku Zolgensma obejmuje dzieci do 6. miesiąca życia, oraz że na ten wiek wskazuje Europejski Publiczny Raport Oceniający Europejskiej Agencji Zdrowia.
Za lek Zolgensma do tej pory trzeba było płacić blisko 9 milionów złotych. Co roku rodzi się w Polsce około 50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Według szacunków refundacja terapii genowej w Polsce będzie kosztować około 300 milionów złotych rocznie. Obecnie terapia dostępnym lekiem nusinersenem to koszt dla systemu ochrony zdrowia około 200 milionów złotych rocznie, jednak leczenie to musi być kontynuowane.
Dzieci bez refundacji na najdroższy lek. "Niech minister stanie ze mną z puszką przy kościele i zobaczy, jak wygląda nasza rzeczywistość"
Z decyzją resortu o ustanowieniu progu refundacji nie zgadza się Polskie Stronnictwo Ludowe. We wtorek Ludowcy zorganizowali w Sejmie spotkanie z rodzicami dzieci, których refundacja nie obejmuje.
- Decyzja o refundacji leku na SMA to krok w dobrym kierunku. Radość wielu rodziców z tej informacji nie trwała jednak długo. Ten temat nie może być zapomniany i przemilczany. Dlatego dziś jesteśmy tu wspólnie. Obowiązkiem rządu jest dialog społeczny - mówił Władysław Kosiniak-Kamysz.
Więcej informacji z kraju i ze świata na stronie głównej Gazeta.pl
- Po to walczyliśmy o Fundusz Medyczny, by powstała instytucja, która z urzędu pomoże dotkniętym chorobami rzadkimi - szczególnie dzieciom. Żyjemy w XXI w., a państwo zmusza ludzi do zbierania na zdrowie na festynach, ulicy i w internecie - dodał Dariusz Klimczak, wiceszef PSL.
Podczas spotkania poza politykami wypowiedzieli się również rodzice i opiekunowie dzieci. Wśród nich była pani Milena mama 4-letniego Wiktora. - Jestem tutaj, by z innymi rodzicami walczyć o lepsze jutro dla naszych dzieci. W czym one są gorsze od innych, które otrzymają refundacje leku na SMA, który ratuje życie? - pytała.
- Dopiero od trzech tygodni wiemy o chorobie SMA naszego synka. Codziennie walczymy o jego życie. Cieszymy się z każdego postępu. Czuwamy całe noce. Wystarczy jeden podpis, by spełnić marzenia wszystkich obecnych rodziców o zdrowie dzieci - mówiła pani Andżelika, mama Franciszka.
- Jestem mamą 7-miesięcznej Poli chorej na SMA. Stanęliśmy na głowie, by szybko rozpocząć leczenie. Rozpoczęliśmy je lekiem Spinrazą. To dziś wyklucza nas z terapii genowej. Każdy przypadek jest inny, a wrzuca się je do jednego worka - opowiedziała pani Kamila.
- Nasz Oliwier jest ostatnim dzieckiem, które nie załapało się na badania przesiewowe. On nie jest winien tego, że urodził się za wcześnie. Niech minister stanie ze mną z puszką przy kościele i zobaczy jak wygląda nasza rzeczywistość - mówiła babcia Oliwiera.
Spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA. Minister nie był obecny, ale komentował na Twitterze
Lider Ludowców poinformował, że na wtorkowe spotkanie zaprosił przedstawicieli ministerstwa zdrowia. Jednak zarówno minister, jak i inny przedstawiciel resortu nie zjawił się na nim. Zamiast tego szef resortu skomentował w mediach społecznościowych wtorkowe posiedzenie.
"Polityk Władysław Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci, zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach" - napisał Adam Niedzielski.
- To lekceważenie dramatu obecnych i zwykłe tchórzostwo - powiedział podczas spotkania lider PSL-u.
Z braku obecności ministra niezadowoleni byli również rodzice i opiekunowie. Wielu z nich podkreślało, że przybyło bardzo długą drogę, aby spotkać się z ministrem.
- Panie ministrze, ma pan czas na Twittera, ale nie ma pan czasu spotkać się z nami? Proszę podać datę i miejsce. Będziemy tam. Dziękujemy za dzisiejsze spotkanie. Jeśli pisze pan o cynikach, to najlepiej poszukać u siebie - skomentowała nieobecność ministra pani Magdalena.
- My jechaliśmy dziś 360 km. Liczyliśmy na spotkanie z ministrem i zwykłą rozmowę. Prawda jest taka, że na dziś nie ma dziecka, które może liczyć na terapię - mówiła pani Małgorzata, mama Mikołaja.
Władysław Kosiniak Kamysz do Adama Niedzielskiego: Tchórzy i kłamie
Władysław Kosiniak-Kamysz pokusił się na odpowiedź do wpisu Adama Niedzielskiego również w mediach społecznościowych. Polityk napisał, że minister tchórzy i kłamie.
"Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, by im służyć i pomagać!" - napisał szef Ludowców.
Inni politycy Polskiego Stronnictwa Ludowego zdecydowali się na komentarz w stronę nieobecnego ministra Adama Niedzielskiego. Rzecznik prasowy ugrupowania Miłosz Motyka zwrócił uwagę na to, że szef resortu wyłączył możliwość komentowania pod swoim wpisem.
"Ministrze te wypisane przez pana bzdety, zostały tu już obalone. Niech Pan przestanie kłamać i posłucha lekarzy, bo ich zdanie dziś przekazywali rodzice" - napisał Motyka.
Z kolei obecny na spotkaniu z rodzicami wiceprezes PSL Dariusz Klimczak dodał, że minister dysponuje miliardami niewykorzystanych pieniędzy, które mogą uratować zdrowie i życie dzieci chorych na SMA.
"Niestety nie chce ich wydać, nie chce pomóc i na dodatek szkaluje Władysława Kosiniaka-Kamysza, lekarza i polityka, który walczy o chore dzieci SMA" - napisał wiceszef Ludowców.
![Horoskop tygodniowy 27 marca - 2 kwietnia 2023 [dla wszystkich znaków]](https://bi.im-g.pl/im/12/3a/1c/z29598738II.jpg)
