Dramatyczny wpis matki. "Żyję w kraju, w którym następnego dnia po śmierci dziecka muszę iść do pracy"

"Żyję w kraju, w którym każą rodzić śmiertelnie chore dzieci, a zakup wózka to bagatela 18 tys., fotelik do auta 8 tys., (...) łóżko to w ogóle hit ceny są od 2 tys. do 20 tys. złotych" - napisała na Facebooku Aleksandra Matczak, mama chorego Wojtka. Rząd wciąż nie proponuje rozwiązań, które pomogłyby rodzicom i na razie nie wiadomo, kiedy do tego dojdzie.

W ubiegłą środę w Dzienniku Ustaw opublikowano wyrok Trybunału Konstytucyjnego. Przypomnijmy, w październiku TK orzekł, że aborcja ze względu na ciężkie i nieodwracalne wady płodu jest niezgodna z konstytucją. Mimo iż od tamtego czasu minęło ponad 100 dni, to rząd wciąż nie zaproponował realnego wsparcia dla rodziców, którzy całą dobę opiekują się chorymi dziećmi. We wtorek rzecznik rządu Piotr Müller zapowiedział debatę w parlamencie w tej sprawie. - To jest sytuacja, w której należy podjąć debatę wokół tego obszaru, natomiast tylko i wyłącznie w ramach przepisów wynikających z konstytucji - powiedział na antenie TVN24.

Matka chorego dziecka: Do tej pory nic nie zostało zmienione

Aleksandra Matczak, mama Wojtka, zamieściła na Facebooku poruszający wpis o tym, jak wygląda w Polsce sytuacja rodziców chorych dzieci. "Żyję w kraju, w którym muszę zrezygnować z pracy na rzecz opieki nad Synem, nie mogąc dorobić na wszystkie potrzebne dla niego leki i sprzęty, bo to, co dostajemy - 1971 zł - nie wystarcza" - napisała. Jak dodała, operacje poprawiające komfort życia dzieci w stanie ciężkim robi się w większości prywatnie. Aleksandra Matczak podkreśliła we wpisie, że jej syn nie może mieć rehabilitacji w ramach NFZ, ponieważ jest pod opieką hospicyjną. "Żyję w kraju, w którym muszę prosić ludzi o pomoc, aby kupić wózek specjalistyczny dla Syna, bo NFZ odmawia dofinansowania, ponieważ dziecko nie skończyło roku" - zaznaczyła.

Żyję w kraju, w którym każą rodzić śmiertelnie chore dzieci, a zakup wózka to bagatela 18 tysięcy, fotelik do auta 8 tysięcy, leżak pod prysznic ok. 2 tysiące, turnus 2 tygodnie to koszt 6-10 tysięcy, łóżko to w ogóle hit ceny są od 2 tysięcy do 20 tysięcy złotych itd. Pewnie jest wiele różnych sytuacji, o których jeszcze nie wiemy, bo Wojtas jest mały i nie korzystamy z nich, ale pewnie się dowiemy w przyszłości o nich...

Żyje w kraju, w którym prosimy ludzi dobrej woli o 1 proc. podatku, który podczas pandemii idzie po cichu na skarb państwa...

- napisała Aleksandra Matczak na Facebooku. Dodała, że w Polsce opiekun nie dostanie pieniędzy z ZUS-u na pochowanie dziecka, a jeśli dziecko umrze do 15-tego dnia miesiąca - musi oddać pół zasiłku.

Żyje w kraju, w którym następnego dnia po śmierci dziecka muszę iść do pracy, bo tracę wszystkie zasiłki... Tu nie ma czasu na depresję, żałobę według kogoś, kto pisał te przepisy...

- czytamy we wpisie. Kobieta odniosła się również do czasu między ogłoszeniem wyroku Trybunału Konstytucyjnego, a jego publikacją w Dzienniku Ustaw. "Najgorsze jest to, że mimo wyroku TK, który zapadł w październiku 2020 roku, nic do tej pory nie zostało zmienione ani polepszone dla rodzin z niepełnosprawnym dziećmi! Nic! Dlaczego?! To był ten czas, gdzie można było wprowadzić tak wiele zmian". (...) Czy ktoś Nas w końcu usłyszy?". Cały post dostępny poniżej:

Program "Za życiem"

Na stronie Sejmu w odpowiedzi na interpelację posłanki Magdaleny Biejat można znaleźć informacje na temat programu "Za życiem", czyli ustawy, w której określone są uprawnienia, jakie mają kobiety w ciąży, a także rodziny w zakresie porodu oraz opieki nad dzieckiem, a także która określa, co przysługuje rodzicom, których dziecko jest śmiertelnie chore lub urodziło się z poważnymi wadami wrodzonymi. Oto kilka danych:

• liczba dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju w ramach Programu "Za życiem" w 2018 roku - 14 583 dzieci, w 2019 - 18 804,
• liczba jednorazowych świadczeń w wysokości 4 tys. zł: 2017 rok - 4 129, 2018 - 4 009, 2019 - 4 339 i styczeń-wrzesień 2020 - 2 846,
• liczba świadczeń udzielonych w ramach opieki psychologicznej w okresie styczeń-czerwiec 2020 - 85.

- Jak się mówi, chcemy, żeby te dzieci się rodziły, to musimy zmienić to, co działo się do tej pory, czyli, że niepełnosprawność oznacza wykluczenie rodzica oraz obniżenie standardu materialnego do granic ubóstwa - powiedział w RMF FM Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych. Nie wiadomo jednak, kiedy realne wsparcie zostanie zaproponowane rodzicom dzieci.