Paweł Wdówik z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej poinformował, że w najbliższych miesiącach zostanie powołany zespół międzyresortowy, który ma "dopracować listę chorób kwalifikujących do otrzymania bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności". Zapewnił również, że jeszcze nie powstała żadna ostateczna lista.
Zespół Downa ma zostać na liście chorób genetycznych. Rozpoczęły się prace nad listą chorób rzadkich
W odpowiedzi na doniesienia medialne, które pojawiły się w "Gazecie Wyborczej", wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik zapewnił, że zespół Downa znajdzie się na liście chorób genetycznych.
- Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - napisał wiceminister w serwisie X (dawniej Twitter) w niedzielę 27 sierpnia.
- Tak jak zadeklarowałem na komisji sejmowej, biuro Pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana - dodał Wdówik. Podczas rozmowy z Polską Agencją Prasową, wiceminister przekazał również, że już w zeszłym roku podjęto prace nad listą chorób genetycznych.
- Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą - przekazał Wdówik, cytowany przez portal Dziennik.pl. Dodał, że "kluczowe nie jest to czy choroba jest rzadka, lecz to czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia".
Zespół Downa miał zniknąć z listy chorób genetycznych?
26 sierpnia na łamach "Wysokich Obcasów" wydawanych z "Gazetą Wyborczą" pojawił się wywiad z Hanną Kustrą, matką dziecka z zespołem Downa. - Do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej została złożona poprawka, w której lekarze genetycy przedstawili listę chorób i wad genetycznych. Było ich 235. Ministerstwo okroiło tę listę o 60 procent, zostawiając 91 chorób i wad - twierdziła kobieta.
Dodała również, że wśród chorób nie było zespołu Downa, "co oznacza, że nie będzie można już starać się w przypadku tej wady o orzeczenie o stałej niepełnosprawności" - podała gazeta.
