Są miejsca, gdzie nie ma kto rozmawiać z dziećmi o śmierci. Specjalistka: Poraża cierpienie ciała i myśli

W Centrum Onkologii w Warszawie na wizytę do psychologa trzeba czekać ponad rok. W wielu szpitalach, gdzie na nowotwory leczone są dzieci brakuje specjalistów. Psychoonkolodzy często nie są dostępni codziennie, niektórzy ograniczają się tylko do krótkich dyżurów.

Jedną z małych pacjentek onkologicznych jest ośmioletnia Julka. W czasie pobytu na oddziale usłyszała, że szanse na jej przeżycie wynoszą około pięciu procent. Z tą myślą została sama. Bała się zapytać czy umrze. Zamknęła się w sobie. Jej rodzice prosili o pomoc oddziałowego psychologa. Dowiedzieli się, że muszą czekać. Może tydzień, może dwa. A czekać jest ciężko. Szczególnie, gdy o śmiertelnej chorobie dowiaduje się dziecko.

O tym, dlaczego żadne dziecko nie powinno czekać na pomoc psychologa mówi w rozmowie z Gazeta.pl specjalistka IMID – psycholożka, pedagożka, specjalistka psychoonkologii mgr Joanna Pruban.

Płacze pani czasem?

Zdarza mi się wzruszać i płakać. Myślę, że to ważne i ludzkie. Oczywiście nie w pracy, ale już po niej. Będąc psychologiem na oddziale onkologicznym superwizuję swoje emocje. Towarzyszę pacjentom na wszystkich etapach choroby. Nasze rozmowy tworzą proces. Muszę w nim pozostać obiektywna wobec wszystkich informacji, które pojawiają się w trakcie leczenia.

To musi być trudne, gdy patrzy się na cierpienie dzieci.

Jest trudne, ale jeszcze trudniejsze jest dla rodziców chorych dzieci, którzy często nie potrafią rozmawiać z nimi, zwłaszcza w tym początkowym, diagnostycznym okresie. Rolą psychologa jest wspieranie ich w tym. Sugestie jak rozmawiać, co i kiedy można i powinno się powiedzieć.

Więcej ważnych treści przeczytasz na stronie głównej Gazeta.pl.

Jak dużo o chorobie mówi się dzieciom?

Mamy na oddziale dzieci w różnym wieku. Są to zarówno bardzo mali pacjenci, młodzież jak i młodzi dorośli. Na rozmowę trzeba popatrzeć wtedy tak, jak patrzymy na kolejne okresy rozwojowe dziecka. Każdy z tych etapów potrzebuje innego podejścia, sposobu na rozmowę, spojrzenia na umiejętności poznawcze.

To rodzice decydują, ile możemy dziecku powiedzieć. Zawsze są to prawdziwe informacje. Lekarz informuje, że jest chore, że są lekarstwa, którymi można je leczyć. Jako zespół tłumaczymy rodzicom, dziecku, że nie jest to jednorazowe leczenie, potrwa dłużej, będzie wymagało badań, kolejnych pobytów w szpitalu. W związku z tym trzeba również wprowadzić naukę indywidualną, ograniczyć kontakt z rówieśnikami, maksymalnie skupić się na leczeniu.

To bardzo trudne dla dzieci. W początkowym etapie wiele z tych informacji do nich nie trafia. Górę biorą emocje. Pojawia się płacz, złość. Dlatego powtarzamy te rozmowy, wracamy do nich. Pacjenci w tym czasie też oswajają się z miejscem, którym jest szpital. Zaczynają pytać, wiemy więc o czym myślą, czego się boją i czy są gotowe dowiedzieć się więcej o swojej chorobie.

Co jest wtedy kluczowe?

Istotna jest rozmowa, każdy kontakt, który ją otwiera. Najważniejsze jest uruchomienie w dziecku własnych zasobów, sposobów na radzenie sobie z emocjami na różnych etapach leczenia. Rola psychologa zmienia się tak, jak zmieniają się fazy choroby. Reaguję też, gdy przychodzi zmęczenie, bunt, rezygnacja.

Psycholog buduje kontakt z pacjentem i podąża jego śladami, próbując wspierać go w tym, co aktualnie przeżywa. To pomoc w zrozumieniu emocji, umiejętność w rozładowywaniu trudnych stanów emocjonalnych. Płacz, gniew, czasem nawet rzucenie jakimś przedmiotem jest naturalną ekspresją tego co trudne.

Bardzo ważne jest także, by dziecko zbudowało zaufanie do lekarza prowadzącego. Wtedy czuje się spokojniejsze, a my wiemy, że współpracuje i współtworzy proces leczenia.

Wtedy pojawiają się też dobre momenty?

Wszyscy pacjenci przychodząc na oddział wnoszą ze sobą swoje historie, pasje, pełnią przecież w normalnym życiu jakieś role – ucznia, brata, siostry, kolegi, koleżanki. Każdy ma swoją własną historię i inaczej radzi sobie z całą sytuacją. Widzę jak młodzi ludzie szybko dojrzewają, jak się zmieniają i zmieniają swoje podejście do leczenia. Najpiękniejsze jest to, jak odkrywają, że ta sytuacja wniosła w ich życie coś dobrego. Taka refleksja, że coś zyskali dla siebie w procesie leczenia. Ktoś może pomyśleć – jak to możliwe? Tak, choroba czasem powoduje przewartościowanie życia nawet u młodego człowieka.

Pacjenci opowiadają o ty, co lubią, o czym marzą, dzielą się swoimi pasjami. Kiedy obchodzą urodziny, zamawiamy tort, wszyscy pracownicy i inni pacjenci śpiewamy "sto lat", jemy razem tort za zdrowie jubilata i cieszymy się z prezentów, które otrzymuje. Na oddziale toczy się przecież życie.

To praca na szpitalnym oddziale, ale są też spotkania w poradni psychoonkologicznej. To zupełnie inne rozmowy?

W poradni spotykam się z pacjentami, którzy kwalifikują się na chemioterapię, mają dopiero zostać przyjęci na oddział onkologiczny, albo z tymi, którzy skończyli leczenie czy też są już wiele lat po leczeniu. Spotykamy się poza szpitalem, rozmawiamy w trochę innej konwencji. Pacjent nie jest w piżamie, w intymnej sytuacji, gdy leży w łóżku i przyjmuje chemię, nie jest podłączony do kroplówki. Swoboda tej rozmowy jest większa, a jej kontekst biegnie w obszary życia poza szpitalem.

W szpitalu natomiast jest to bardzo indywidualny, intymny kontakt. Rozmawiamy o sprawach dotyczących leczenia, trudnościach, które pojawiają się w trakcie, a także o lęku i strachu, o całej atmosferze, która towarzyszy chemioterapii, oczekiwaniu na zabieg, rehabilitacji po zabiegu. To zupełnie inny rodzaj pracy.

Co panią poraża najbardziej?

Poraża cierpienie ciała i myśli. Gdy widzę, jak dojrzałe potrafią być najmłodsze dzieci. Mają po siedem, osiem lat, a rozmawia się z nimi tak, jakby wiedziały już wszystko o życiu. One dostrzegają rzeczy, których nawet niektórzy dorośli nie potrafią dostrzec. Bezbłędnie odczytują wyraz twarzy i emocje. Każda z tych rozmów zostaje we mnie na długo.

Na niektórych oddziałach w Polsce nie ma kto tych rozmów przeprowadzać.

Faktycznie, są rodzice, którzy pojawiając się u nas, mówią, że w innych szpitalach nie widzieli psychologa na oddziale. Do niektórych trzeba było zapisać się z wyprzedzeniem i nie zdążyli tego zrobić, gdzie indziej w ogóle nie otrzymali informacji, że mogą skorzystać z takiej rozmowy.

Na naszym oddziale dajemy sto procent tego, co możemy wraz z całym zespołem lekarzy, pielęgniarek, psychologów czy rehabilitantów. My realizujemy model wyjścia naprzeciw pacjentowi, który często jest tak porażony diagnozą, że boi się o tę pomoc poprosić.

Dlaczego tak ważne jest by tę pomoc uzyskać?

Cały proces leczenia jest bardzo trudny emocjonalnie. Pacjenci mają do wykonania najtrudniejsze zadanie – podjąć walkę z chorobą, a trudniej jest to zrobić, gdy ich forma psychiczna jest zła. Oczywiście podczas rozmów z psychologiem lęki i obawy nie znikają od razu, ale pacjent uczy się jak polepszać swoje samopoczucie. Zdrowie psychiczne w chorobie onkologicznej jest kluczowe. Trzeba o nie zadbać, bo ma wpływ na całe leczenie.

Kiedy pojawia się choroba bardzo często człowiek staje w osłupieniu i przerażeniu. Diagnoza powoduje paraliż – ciała, psychiki, działań. Rodzice i dziecko są w szoku, a jednocześnie muszą zmienić myślenie i stylu życia. Są sytuacje, że nie ma kto pomóc rodzinie, nie mają wsparcia bliskich, z różnych powodów, wtedy jeszcze bardziej potrzebna jest pomoc i działanie psychologiczne. W szpitalu rodzic i dziecko spędzają wiele czasu, zatem psycholog może pomóc pacjentowi oswoić się z trudnymi emocjami, wytłumaczy – jeśli jest to potrzebne - dlaczego one występują i jak sobie z nimi poradzić, przybliży, jak zrozumieć to, co przeżywa chory na nowotwór człowiek.

Praca z psychologiem zmienia się na poszczególnych etapach choroby. Najpierw kontakt zaczyna się od wsparcia i pomocy w akceptacji i zrozumieniu sytuacji, przechodzi w rolę edukacyjną i wspomagającą w dalszym leczeniu oraz przeradza się w pracę z postawami i przekonaniami pacjenta.

Jeśli na oddziale onkologicznym takiej pomocy brakuje cierpi na tym pacjent, jego rodzic i na pewno trudniej współpracować całemu zespołowi.

Jak powiedzieć dziecku, że może umrzeć?

Śmierć to bardzo osobisty temat. Nie zawsze dziecko powinno mieć świadomość, że umiera. Znając pacjentów wiemy, na ile są oni skłonni przyjmować prawdę, i na ile chcą ją znać. Gdy okazuje się, że wyczerpano możliwości leczenia to jedyne, co jesteśmy w stanie zrobić to pomóc dziecku, by nie przeżywało bólu i pozwolić mu spędzić ostatnie chwile z rodziną, w jak największym komforcie.

To moment, gdy lekarz prowadzący przekazuje pacjenta pod opiekę hospicjum. Wówczas pierwsze spotkanie informujące odbywa się z rodzicem i to on decyduje, ile można powiedzieć dziecku. Czasem rodzice uznają, że sami powiedzą tyle, ile będą w stanie. Niektórzy nie chcą tłumaczyć dziecku nic.

Dzieci wyczuwają atmosferę i wiedzą co to oznacza?

Niektórzy uważają, że dzieci jeszcze niewiele wiedzą i nie znają życia. Ale nawet małe dziecko, które jest leczone na oddziale onkologicznym musi szybciej dojrzeć. Przez to, że jego doświadczeniem jest choroba, trudne w niej momenty, to staje się doroślejsze od swoich rówieśników w patrzeniu na świat.

Dorośli, chcąc chronić dziecko przed rozmową nt. śmierci, mówią do nich często w sposób zawoalowany. Tak naprawdę chronią samych siebie przed sytuacją podjęcia tego najtrudniejszego tematu. Niektórzy pacjenci wprost pytają – czy ja umrę? U innych widać strach, pokryty milczeniem. Małe dzieci opierają swój niepokój na rodzicu, wtulając się w niego, chcąc, by ciągle był blisko. Dzieci starsze zaczynają pytać, wsłuchując się dokładnie we wszystko, co ich dotyczy.

A jeśli dziecko nie pyta?

Nawet jeśli dziecko nie pyta, nie znaczy, że nie zastanawia się nad śmiercią, umieraniem i że się jej nie boi. Dlatego zawsze należy pokazać dziecku otwartość do rozmawiania na ten temat.

Człowiek nie przyzwyczaja się do tych emocji, które towarzyszą takiej pożegnalnej rozmowie. Za każdym razem przeżywam to tak samo mocno. Bo za każdym razem jest to indywidualny człowiek, któremu towarzyszy się w walce, wierzy w to, że leczenie zadziała. Nagle okazuje się, że to koniec i trzeba się pożegnać.

Co jest najważniejsze w pożegnaniach?

Ważna jest świadomość, że zrobiło się wszystko, co było możliwe, by dziecko uratować. Jakiś czas temu przyjechała do naszej poradni rodzina, której syn leczył się u nas i niestety zmarł. Przyjechali, żeby podziękować za wsparcie, które od nas otrzymali.

To było dla mnie mocne, niesamowite przeżycie. Rodzice chcieli w ten sposób domknąć historię ich dziecka, dać wyraz temu, że to, co wydarzyło się w walce o życie ich syna, było dla nich istotne. Dla rodzeństwa to było utwierdzenie się w przekonaniu, że ich brat zrobił wszystko, co mógł, by wyzdrowieć.

W takim momentach ważne jest, żeby powiedzieć ostatnie słowo, które gdzieś pulsuje na dnie serca. Dla psychologa, który doświadcza tych historii, to domknięcie historii jest również istotne.

***

Z roku na rok jest coraz mniej chętnych do specjalizacji w psychologii klinicznej. Szkolenie specjalizacyjne w ramach psychologii klinicznej lub psychoterapii  trwa ponad cztery lata, a jego koszt wynosi od kilkunastu do kilkudziesięciu tysięcy złotych (czasem nawet 90 tys. złotych - przyp. red). Psycholodzy pozostają jedyną grupą, która nie jest wspierana finansowo przez Ministerstwo Zdrowia w rozwoju zawodowym.

***

"Pomocnik" jest dla Was, nie jesteście sami

Gazeta.pl wspólnie z Polską Akcją Humanitarną uruchamiają akcję "Pomocnik". W jej ramach przygotowaliśmy ebook dla rodziców i opiekunów dzieci i nastolatków, które przechodzą trudny czas, zmagają się z kryzysem psychicznym. "Pomocnik" jest dostępny do ściągnięcia za darmo.

Na stronie "Pomocnika" czekają też materiały wideo stworzone we współpracy z dr Anetą Górską-Kot oraz liczne artykuły, reportaże i wywiady z ekspertami i ekspertkami. I będzie ich stale przybywać.

Bo kryzys polskiej psychiatrii dziecięcej i oficjalne statystyki samobójstw to jedynie wierzchołek góry lodowej. Nie chodzi tylko o próby i śmierci samobójcze, depresje i inne poważne rozpoznania. Pod nimi są setki tysięcy codziennych, samotnych dramatów dzieci i nastolatków, a pandemia tylko te cierpienia spotęgowała. Ich rodzice i opiekunowie też cierpią. "Pomocnik" jest dla Was, nie jesteście sami.