Drastyczny wzrost ciężkich nowotworów u dzieci. "Takie przypadki znałam tylko z książek"

- Widzieliśmy takie przypadki, które znałam tylko z książek. Tak trudne sytuacje z rozsianiem choroby miały dzieci 30 lat temu. Proszę sobie wyobrazić, że były dzieci, gdzie tylko dwie kości nie zostały zajęte przez nowotwór. Dwie kości w całym organizmie - mówi w rozmowie z Gazeta.pl prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Onkologia dziecięca w Polsce przez lata utrzymywała się na światowym poziomie. Pandemia koronawirusa zmieniła ten obraz. Niedokładna diagnostyka za pomocą teleporad doprowadziła do wzrostu drastycznie ciężkich nowotworów. Opowiada nam o tym prof. nadzw. Anna Raciborska - kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Boi się Pani czasem?

Nie wiem, czy są momenty, w których się nie boję o moich pacjentów.

Pandemia nasila ten strach?

Na początku to była praca pod wpływem ogromnego stresu. Ciągła praca, bo my byliśmy na oddziale cały czas. Nikt nie brał urlopu, dni wolnych. Baliśmy się o siebie, własne rodziny, ale wiedzieliśmy, że jesteśmy potrzebni przede wszystkim naszym pacjentom. Szczególnie, że na początku była to wielka niewiadoma.

Jak sobie wtedy radziliście?

Nie wiedzieliśmy, czy będziemy mogli leczyć dzieci. Co się z nimi stanie? Nie znaliśmy skutków przeprowadzania chemioterapii u zakażonych COVID-em. Walczyliśmy, by tego leczenia nie zatrzymać, bo w naszej dziedzinie kluczowy jest czas.

Co było dalej?

W połowie lutego zeszłego roku zamknęliśmy oddział dla odwiedzających. Od tego momentu pacjent, który wraz z rodzicem wchodził na teren szpitala nie miał już z niego wyjścia. Niektórzy zostawali na oddziale na długie tygodnie a nawet miesiące.

W czasie pandemii warunki były ekstremalnie trudne, nie można było wyjść do sklepu, na spacer. Zabronione było podawanie paczek, bo baliśmy się, że wirus może się na nich przedostać. Przebywało się z dzieckiem w jednym pokoju. I trzeba było być silnym i dla siebie i dla dziecka. Do tego dochodził stres "co jeśli moje dziecko będzie miało COVID"?. To była ekstremalnie trudna sytuacja.

Gdy COVID pojawił się na oddziale, jak zareagowaliście?

Wtedy sytuacja zrobiła się bardzo niebezpieczna. Baliśmy się leczyć chorych pacjentów onkologicznie. Wiedzieliśmy jednak, że wtedy znacznie groźniejszym od wirusa stawał się nowotwór. Musimy pamiętać, że przy leczeniu nowotworów odstępy między poszczególnymi terapiami są ściśle określone. Gdy ten rozkład leczenia nie będzie przestrzegany to stan pacjenta może się pogorszyć i doprowadzić do śmierci.

Gdy dziecko w trakcie terapii zakażało się koronawirusem mieliśmy świadomość, że może umrzeć. Dlatego rodzice dzieci, które przebywały na oddziałach heroicznie walczyli, żeby się nie zakazić. Dezynfekowali wszystko. Oni na co dzień żyją sterylnie, są w ogromnym strachu o życie swoich dzieci. Tu ten strach sięgał zenitu.

Dość wcześnie dowiedzieliśmy się, że dzieci generalnie przechodzą koronawirusa w łagodny sposób.

Ale naszych dzieci na oddziale nie możemy traktować w sposób "generalny". W miarę upływu czasu zauważyliśmy, że dzieci onkologiczne wolniej eliminują wirus SARS-CoV-2. Protokoły medyczne, które stosujemy do leczenia dzieci z nowotworami jasno informowały o zakazie kontynuowania chemioterapii w czasie aktywnego zakażenia jakimkolwiek wirusem. Podawanie leczenia onkologicznego jest już zabronione w przypadku zwykłej infekcji. Tutaj przeciwnikiem był wirus kompletnie nam nieznany.

Minęło pół roku zanim zdecydowaliśmy się na podawanie chemioterapii najbardziej potrzebującym pacjentom w trakcie przebiegu koronawirusa. Udało nam się nawiązać współpracę z oddziałem zakaźnym covidowym, gdzie podawano chemioterapię w trakcie leczenia COVID-u.

Jak działało leczenie?

Większość pacjentów przeszła to dobrze, ale też na początku ta terapia była redukowana. Śledziliśmy jak pacjent na nią reaguje i walczyliśmy, by nie doprowadzić do progresji choroby, która miałaby tragiczne skutki. To była ciągła walka.

Ryzyko leczenia pacjenta, który ma nowotwór i infekcję SARS-CoV-2 jest zdecydowanie większe. Dziś o leczeniu wirusa na oddziałach onkologii wiemy już trochę więcej.

Rozmawiamy półtora roku po wybuchu pandemii. Jak wygląda sytuacja na oddziale?

Na ten moment na oddziale mamy mniej więcej taką samą liczbę pacjentów jak w poprzednich latach. Jest to około 120-130 nowych rozpoznań rocznie. Widzimy jednak znacznie więcej dzieci w bardzo zaawansowanych stadiach choroby. Ten widok poraża.

Z czego to wynika?

Kiedy panował całkowity lockdown dzieci nie były w Polsce sprawnie diagnozowane. Złożyło się na to wiele czynników: trudności w dostaniu się na wizytę, w kontakcie z służbą zdrowia, teleporady, strach rodziców przed kontaktem z ewentualnym wirusem w przychodni.

Gdy dziecko miało już jakieś konkretne objawy (zazwyczaj niekojarzone z pierwszymi objawami nowotworu) nasza służba zdrowia mogła zaoferować nierzadko jedynie teleporadę. Umówmy się, że nie można porównać wizyty w gabinecie do rozmowy telefonicznej. Poza tym w pandemii dostęp do medycyny niekonwencjonalnej był łatwiejszy niż do konwencjonalnej. Niektórzy rodzice wybierali medycynę alternatywną rezygnując z leczenia szpitalnego. Później takie dzieci traciliśmy.

Jak bardzo przez ten czas rozwinęły się nowotwory?

Widzieliśmy takie przypadki u dzieci, których myślałam, że już nigdy nie będę oglądać. Znałam je tylko z książek. Ponad 25 lat temu, gdy zaczynałam pracę zawodzie widzieliśmy czasem zaawansowane zmiany, ale nie takie jak teraz. Tak trudne sytuacje związane z rozsiewem choroby miały dzieci 30 lat temu, gdy leczenie nie było tak zaawansowane. Niestety, to wszystko sprawiła ta nieszczęsna pandemia.

Jak dużo pacjentów trafia w tak ciężkich stadiach?

Statystycznie przed COVID-em dzieci, które przychodziły z rozsiewem choroby stanowiły około 30-40 proc. wszystkich pacjentów. Teraz po COVID-zie to nawet 60 proc. Inaczej leczy się pacjenta, który ma jedną zmianę, a inaczej takiego, który ma je praktycznie w całym organizmie.

Proszę sobie wyobrazić, że były dzieci, gdzie tylko dwie kości nie zostały zajęte przez nowotwór. Dwie kości w całym organizmie. Była też dziewczynka, którą błędnie zdiagnozowano wykorzystując system teleporad i oceniono, że objawy, z którymi się zmaga to dojrzewanie.

Powszechne nowotwory wśród dzieci jak np. białaczki są wyleczalne na poziomie 85-90 proc. i więcej. Rzadziej występujące nowotwory jak np. mięsaki, jeśli są rozpoznane we wczesnym stadium dają 70-80 proc. szans na wyleczenie. Przy rozsianiu choroby te szanse spadają do 15-20 proc. Oznacza to, że jedynie dwoje na dziesięć dzieci przeżyje najbliższe pięć lat. Nie oznacza to, że którekolwiek przeżyje lat 10. My nie walczymy o takie liczby. Dla nas sukcesem jest, jeśli dziecko przeżyje 30, 40 lat.

Oznacza to, że więcej małych pacjentów odchodzi?

To, jak pandemia wpłynęła na przeżywalność małych pacjentów zobaczymy dopiero za 3 lata. Na razie to zbyt krótka perspektywa, żeby ocenić jak COVID wpłynął na wyniki leczenia. Dysponujemy skutecznymi narzędziami do wprowadzania pacjentów w remisje, jednak w przypadku pacjentów z rozsiewem choroby remisja może utrzymywać się krótko, zdecydowanie mniej niż tego oczekujemy. Dodatkowo w przypadku rozległych przerzutów ta terapia musi być dużo bardziej intensywna. Cierpi na tym układ krążenia, cierpią nerki. Komfort życia się zmniejsza.

Przez ostatnie lata w ciągu roku trafiło do nas około 130 dzieci, jedenaścioro z nich odeszło. Na ten moment ta statystyka się nie zmienia, ale to efekt naszej pracy przed pandemią. Śmiertelność spowodowaną epidemią koronawirusa będziemy widzieć dopiero za dwa, trzy lata.

Jak powiedzieć rodzicowi o tak ciężkiej sytuacji dziecka?

Onkologia jest bardzo trudna emocjonalnie. Nasz oddział to miejsce, do którego nikt nie chce trafić. Nikt sobie tego nigdy nie wyobraża, że jego dziecko mogłoby się tutaj leczyć. Gdy rozmawiam z rodzicami to zawsze najpierw jest szok. Zazwyczaj nie pamiętają co do nich mówię.

Później przychodzi zrozumienie?

Przed pandemią zawsze uspokajałam. Mówiłam, że statystyki są obiecujące, bo mamy 80 proc. szans na wyleczenie. Mówiłam, że 7/8 dzieci na 10 wychodzi z nowotworu. Tłumaczyłam jak będzie przebiegał proces leczenia i podkreślałam, że ich dziecko może być całkowicie zdrowe. To bardzo ważne, żeby rodzic zdawał sobie sprawę z każdego aspektu choroby, momentu leczenia. Wtedy jest spokojniejszy i łatwiej mu wspierać dziecko. Teraz te rozmowy są znacznie trudniejsze. Choć najtrudniejsza jest ostatnia rozmowa.

Ostatnia jest równie potrzebna.

Tak. Musimy powiedzieć rodzicom, że my już nic nie mamy. Wyczerpaliśmy nasze możliwości. Wiemy, że tego dziecka już nie uratujemy. Nasza wiedza w pewnym momencie się kończy. Żaden lekarz nigdy nie chce zrobić tego sam. Zawsze prosi, by ktoś przy nim był. Każdy w jakiś sposób to odreagowuje i przeżywa. To najtrudniejszy moment w onkologii.

Łamie serce.

Szczególnie, gdy rodzic podziękuje nam wtedy za naszą walkę. Nie wiem czy przeżyłam bardziej wzruszający moment.

Co dzieje się z dziećmi, które wyczerpały możliwości leczenia?

To zawsze zależy od rodzica. W pierwszej kolejności przed rodzicem najtrudniejsze zadanie. Musi zaakceptować, że jego dziecko umrze. Część z nich próbuje pogodzić się z tą myślą. Wówczas organizujemy najlepszą opiekę hospicyjną w ich domach.

Nie każdemu jednak to się udaje. Są rodzice, którzy mają potrzebę walki do końca. Nie dopuszczają do siebie myśli, że ich dziecka nie da się już uratować. Zazwyczaj chcą, by dziecko do końca zostało na oddziale. Wtedy staramy się to zorganizować kameralnie tak, by najbliższa rodzina mogła być przy nim do końca.

W czasie pandemii organizowane były takie pożegnania?

W takich sytuacjach robiliśmy wyjątki. Nie wyobrażam, że mogłabym nie pozwolić rodzicowi pożegnać się z dzieckiem. W czasie pandemii w najtrudniejszej sytuacji byli rodzice dzieci nastoletnich.

Nowotwory narządu ruchu często dotyczą dzieci między 15 a 19 rokiem życia. To tak zwani pacjenci z pogranicza. Nasz szpital jako jeden z nielicznych leczy takich pacjentów na oddziale onkologii dziecięcej. Pamiętam sytuację, że trafił do nas pacjent w czasie najcięższego lockdownu. Rodzice nas błagali, żeby mógł leczyć się u nas. Gdyby został potraktowany jako dorosły musiałby leżeć sam. To olbrzymi dramat zostawić dziecko samo na jakimkolwiek oddziale szpitalnym.

Pacjenci mogli liczyć na wsparcie psychologiczne?

Mamy trzech psychoonkologów, którzy są na oddziale codziennie. Codziennie mają pełne ręce roboty. Mogą rozmawiać z rodzicami, pacjentami, rodzeństwem. Przy każdych trudnych rozmowach z rodzicami zawsze obecny jest psychoonkolog.

Z ich pomocy korzystają też rodzice?

Oczywiście. Mam wrażenie, że to wsparcie było dla rodziców nieocenione. Rekordziści przebywali 4-5 miesięcy na naszych oddziałach bez wyjścia. Nie mogli nawet wyjść poza oddział.

Tymczasem rodzic musi być wsparciem dla dziecka, być silny i pokazać swoją postawą, że walczymy, że wygramy i będzie dobrze.

Jako lekarze uczycie rodziców tych rozmów?

Rozmawiam z każdym nowym rodzicem i z rodzicami we wszystkich kluczowych etapach leczenia indywidualnie. Prawie na wszystkich dyżurach prowadzę zebrania z rodzicami i omawiamy jak w szkole - wszystkie trudne tematy. To bardzo ważna część pracy.

Wiele żali, skarg, sytuacji niekomfortowych wynika z braku komunikacji, zrozumienia i wytłumaczenia dlaczego robimy pewne rzeczy. Im więcej rodzic wie i rozumie tym większą akceptację ma i zaufanie do nas. Robi mniej chaotycznych działań, które mogłyby z niekorzyścią odbić się na dziecku.

Możemy powiedzieć, że rozmowa jest tak ważna jak reszta leczenia?

Raz przyszła do mnie młoda Pani doktor psychiatrii, miała nowotwór bardzo zaawansowany. Szukała ratunku. Zapytałam ją jak to możliwe, że porzuciła leczenie na rzecz medycyny niekonwencjonalnej. Mówiłam, że teraz jest już za późno. Powiedziała, że nikt jej nie poświęcił czasu. "Ze mną nikt nie rozmawiał" - mówiła. To pokazało jak ważna jest dla pacjenta rozmowa.

Boi się pani nadejścia kolejnej fali?

Nie wiem co się stanie, gdy nadejdzie kolejna fala. Dziś żyjemy tym co jest teraz. Widzę, że rodzice mają się lepiej. Mogą się przejść wokół szpitala, złapać oddech. Jeśli na jesień pandemia wróci my nadal będziemy walczyć o naszych pacjentów. Choć jesteśmy dziś słabsi jak przed pandemią. Nasze zmęczenie emocjonalne i psychiczne jest ogromne. Mamy jednak narzędzia, by walczyć z nowotworami.

Myśli pani czasem o przyszłości onkologii?

Jak już myślę to mam nadzieje, że ten postęp onkologii nabierze tempa. Chciałabym, żeby nasze dzieci miały łatwiejszy dostęp do nowych technologii leczenia. Małymi krokami zmierzamy w dobrą stronę. Jeśli pandemia nas nie zatrzyma to coraz więcej metod leczenia i badań uzyska dofinansowanie. Być może wyleczalność będzie coraz większa. Gdy zaczynałam pracę to szanse na wyzdrowienie miało 40 proc. Pacjentów z mięsakiem Ewinga, dziś przy mało agresywnych stadiach to nawet 80 proc.

Być może niedługo dotrzemy do 90 proc.

Najbardziej chciałabym, żeby kiedyś nowotwory leczyło się jak infekcję. Bez cierpienia dzieci i ich łez. Tak po prostu. Daje dziecku tabletkę i nigdy do mnie już to dziecko nie wraca.