Jak się żyje z autyzmem? "Gdybyśmy byli wszyscy tacy sami, tobyśmy pogłupieli"

Według stereotypu osoby autystyczne nie mają empatii, nie szukają kontaktu z ludźmi, są agresywne, należy je więc leczyć, izolować i dopasowywać do wymagań większości. Oczywiście dla ich dobra. Takie stereotypy powtarzane są w szkołach, na konferencjach, uczelniach, forach rodziców i dyskusjach w gronie specjalistów. Niestety powielane są też w mediach. Powtarzają je osoby neurotypowe, czyli te o typowych dla populacji cechach rozwojowych, intelektualnych i poznawczych, bo osoby z autyzmem zazwyczaj się ucisza. Warto to w końcu zmienić.

W ramach współpracy z Integracją przedstawiamy na naszych łamach tekst Mateusza Różańskiego, dziennikarza wyróżnionego w konkursie Kryształowe Pióra za wywiad o depresji i autyzmie z cyklu "Wokół Spektrum". Ten oraz wiele innych tekstów dostępne są portalu www.niepelnosprawni.pl. Cykl z kolei pokazuje sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obala mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. 

18 czerwca obchodzony jest na całym świecie jako Autystyczny Dzień Dumy (Autistic Pride Day). Jest to święto stworzone przez same osoby autystyczne, by pokazać, że autyzm jest nie chorobą, a inną ścieżką rozwojową i jedną z możliwości funkcjonowania w różnorodnym świecie. To także dzień, w którym to głos samych osób autystycznych jest najważniejszy. Dlatego to właśnie one mówią nam o tym, jak postrzegają swoją odmienność, tożsamość i czym jest dla nich autystyczna duma.  

Dzień Autystycznej Dumy. Tożsamość i świadomość 

Michał Wojciechowski, uczestnik Integracyjnego Klubu Wsparcia Dla Dorosłych Osób ze Spektrum Autyzmu

Osoby autystyczne często widzą rzeczy, których inni nie dostrzegają. Mamy inną wrażliwość na otaczający nas świat, często też dużo bardziej nietuzinkowe poczucie czy abstrakcyjne poczucie humoru, przez co jest niezrozumiałe dla innych ludzi. Często wpadamy też na oryginalne pomysły, ale nie potrafimy ich "sprzedać" innym ludziom. Mam wrażenie, że właściwe jest nam też bardziej barwne postrzeganie świata. Myślę o sobie jak o inaczej widzącym świat indywidualiście. Niestety w naszym społeczeństwie źle postrzega się odmienność czy oryginalność. Ale przecież gdybyśmy byli wszyscy tacy sami, tobyśmy pogłupieli. 

Michał WojciechowskiMichał Wojciechowski Archiwum prywatne

Kinga Krowiranda, świeżo upieczona inżynier leśnictwa 

Autyzm jest dla mnie odmiennym sposobem postrzegania rzeczywistości, a bycie osobą autystyczną oznacza posiadanie zarówno predyspozycji, jak i ograniczeń w innych kierunkach niż te ogólnie uznane za normalne i przeciętne. Autystyczna duma jest dla mnie zaś akceptowaniem siebie taką, jaką jestem. Jest też brakiem potrzeby dostosowywania się do nieraz wygórowanych wymagań społeczeństwa, życiem po swojemu i zadowoleniem z tego. Moja autystyczna tożsamość w pewien sposób kształtuje fragment mojej osobowości, tak jak inne opisujące mnie rzeczy i cechy, więc jest to element każdej chwili, która mnie otacza i którą tworzę.

Kinga KrowirandaKinga Krowiranda Archiwum prywatne

Karolina Kalisz - autystyczna matka dwóch autystycznych córek, żona męża z ADHD, nauczycielka, tłumaczka, psycholożka w publicznej służbie zdrowia w Wielkiej Brytanii

Mój autyzm jest dla mnie po prostu częścią mojej tożsamości, tym, kim i jaka jestem, jak nawiązuję relacje z ludźmi, na co zwracam uwagę w sobie i innych, jak przetwarzam informacje. Obrazowo mówiąc: autyzm to inny system operacyjny, w którym pewnych aplikacji nie ma. Nie ma i tyle. Jest za to parę innych. Owszem, takie funkcjonowanie przekłada się na dziki wysiłek, bo żyjemy w świecie, który neurotypowi zorganizowali dla neurotypowych, więc my z automatu w momencie narodzin jesteśmy na straconej pozycji. Bo to tak, jakby wymagać od ryby, żeby chodziła po drzewach. Stąd mówi się w uproszczeniu, że osoby autystyczne są de facto niepełnosprawne - i z tak pojętą niepełnosprawnością osobiście się utożsamiam. 

Świadome życie z autyzmem ma dla mnie często duże zalety - to np. wiedza, że nie muszę brać udziału w komunikacyjnych grach społecznych pełnych niedomówień, które działają na zasadzie: "mówię co innego, myślę co innego - domyśl się, jakie mam intencje". Więc to nasze życie - jeśli mamy wokół siebie ludzi podobnych sobie - jest znacznie prostsze. Nie wstydzę się tego, kim jestem - odpowiadam w pracy na mnóstwo pytań na ten temat i robię to z radością. Część pacjentów, z którymi pracuję, wie, że jestem autystyczna. Jest nawet tak, że ujawnienie tej informacji jest korzystne dla moich podopiecznych. Mam też szczęście, bo przestrzeń biurowa, w której pracuję, została do mnie dostosowana np. pod względem sensorycznym... Ja chyba po prostu w ogóle lubię być sobą, więc lubię być autystyczną sobą.

Karolina KaliszKarolina Kalisz Archiwum prywatne

Co do hasła autystycznej dumy, to mam poczucie, że ten ruch "dumy" wziął się z próby stworzenia przeciwwagi dla wstydu i ukrywania swojej autystycznej tożsamości. W tym kontekście jestem to w stanie zrozumieć, chociaż co do zasady podzielam zdanie, że to powinno być tak oczywiste, jak stwierdzenie "mam brązowe oczy" - ani nad tym płakać, ani się z tym obnosić. Przyznam, że nie wiem, czy lubię być konkretnie AUTYSTYCZNĄ sobą, bo innej siebie nie znam, ale ogólnie być mną nie jest wcale źle. Choć przyznaję, nie zawsze tak było!

Magdalena Piwowarczyk, nauczycielka rytmiki i studentka pedagogiki specjalnej 

Autyzm jest dla mnie jednym ze sposobów postrzegania rzeczywistości, który dla mnie jest naturalny i "normalny", bo zwyczajnie nie znam innego. Z kolei autystyczna duma to dla mnie pozytywna postawa względem bycia w spektrum i traktowanie tego, jak każdej innej cechy odróżniającej nas od reszty ludzi. Takich jak płeć, orientacja, kolor włosów czy tożsamość kulturowa. Właśnie porównanie do mniejszości kulturowej wydaje się najlepszą do spektrum autyzmu analogią. 

Odkąd wiem, że jestem autystyczna, świadomie postrzegam swoje funkcjonowanie i wiem, że nie muszę zachowywać się jak inni. Przez to, że nie rozumiałam kiedyś tego, że nadaję innym kodem, pakowałam się kiedyś w wiele męczących dla wszystkich stron sytuacji. Wychodziło na to, że robiłam niewłaściwe rzeczy, a nie miałam żadnych złych intencji. Mam też nietypową mimikę, przez co ludzie mylnie odczytują moje nastroje i wydaje im się, że jestem zestresowana, kiedy akurat czuję się swobodnie i odwrotnie. Zdarzyło się też, że zarzucano mi żartowanie w sytuacjach poważnych lub kryzysowych. 

Magdalena PiwowarczykMagdalena Piwowarczyk Archiwum prywatne

Nie rozumiałam też pewnych zachowań innych ludzi i reakcji w różnych sytuacjach. W szkole podstawowej np. wciągali siłą "kolegów" do niewłaściwych dla danej płci toalet. A ja nie byłam w stanie zrozumieć, jak kogoś może zdyskredytować coś, do czego został zmuszony siłą. I skoro przebywanie w niewłaściwej toalecie ma już obrażać, to dlaczego nie obrażało tych, którzy wchodzili tam dobrowolnie w czasie wciąganiu tam swoich ofiar. Innym razem w szkole ukradli mi książeczkę zdrowia, podarli i wywalili do śmieci, przez co miałam obsuwę w szczepieniu.

Diagnoza sprawiła, że jestem bardziej świadoma swoich praw. Mogę informować ludzi, z którymi chcę nawiązać bliższą relację o tym, jak funkcjonuję, aby zminimalizować ryzyko nieporozumień. Wiem już, że moje "inne" zachowanie u mnie jest normą, a nie zaburzeniem. Znalazłam wreszcie środowisko, w którym jestem zwyczajna, a nie postrzegana jako jakiś ewenement. Ludzie, z którymi mam bliższe relacje, mają zazwyczaj jakieś nietypowe cechy. W pracy pomaga mi to, że pracuję na moich zainteresowaniach, natomiast na pewno przeszkadza problem z zapamiętywaniem twarzy i imion. Ale teraz wiem, że mogę podejmować decyzje, czy chcę się dostosować do norm społecznych, czy nie - choć w relacjach z neurotypową większością społeczeństwa czuję się raczej, jakbym stała z boku

Pomimo że życie w spektrum sprawia mi różne trudności, zupełnie nie chciałabym zmienić się w osobę neurotypową. Nawet na chwilę. 

Natalia Kalisz - stażystka w dziale doradztwa podatkowego Ernst & Young. Jest autystyczną córką autystycznej matki i ojca z ADHD, jej młodsza siostra także ma autyzm.

Autyzm rozumiem jako wrodzony brak zrozumienia metod komunikacji. W związku z tym bycie osobą autystyczną oznacza mnóstwo pracy, aby dać sobie radę w codziennym życiu społecznym. Muszę często wyjaśniać innym, dlaczego zachowuję się tak, a nie inaczej i obszernie uzasadniać cel swoich wypowiedzi. Znacznie gorzej niż moje cechy związane z autyzmem wpływa na mnie brak komunikacji. Resztę spokojnie da się ogarnąć. Pozytywny efekt jest natomiast taki, że jestem w stanie zrozumieć osoby zwykle niezrozumiane przez otoczenie. Sama nie odczuwam czegoś, co nazywa się autystyczną dumą i moim zdaniem nie powinno jej być. Jestem autystyczna i co z tego? Nie jest to i nie powinien być powód ani do dumy, ani do płaczu. To jest inność - czasem wkurzająca, a czasem ułatwiająca życie, zwłaszcza jeśli porównuję swój sposób myślenia z tym, jak myślą inni. 

Natalia KaliszNatalia Kalisz Archiwum prywante

Melania Markowska, studentka pedagogiki 

Autyzm to moim zdaniem bycie zbyt prostym dla skomplikowanych ludzi. Dobrze obrazuje to pewna historia. Miałam dobrego przyjaciela. Wszystko było dobrze, aż pewnego dnia oświadczył mi, że nie chce mnie znać. Oczywiście, byłam w szoku. Jeszcze wczoraj wszystko zdawało się układać. Kiedy zapytałam go, dlaczego zrywa znajomość, odpowiedział, że jestem denerwująca. Zdziwiłam się, ale starałam się dowiedzieć, dlaczego mi nie powiedział, co robię nie tak. On na to rzucił, że jestem toksyczna. W końcu udało mi się dojść do tego, że za dużo piszę. Ale skąd ja mam wiedzieć, co to znaczy? Moja wypowiedź musi zawierać do 150 słów? Jak na wypracowaniu z angielskiego? On stwierdził, że to nie jego problem, po czym urwał rozmowę. Niestety, tak często wygląda nasza, osób autystycznych, codzienność.

Melania MarkowskaMelania Markowska Archiwum prywatne

Jeśli chodzi o autystyczną dumę, to dla mnie jest to odwaga pokazywania, że ASD [akronim od ang. autism spectrum disorder, czyli spektrum zaburzeń autystycznych - przyp red.] ma też swoje dobre strony. U mnie jest to na pewno większa otwartość na innych. Na przykład potrafię świetnie nawiązywać kontakt z dziećmi. W przedszkolu, w którym teraz odbywam praktyki studenckie, dzieciaki mi ufają i bardzo mnie lubią. I ja je też. Z dziećmi jest łatwiej. Jeżeli jesteś dobry, to cię lubią. Jeżeli jesteś zły, to nie. A z dorosłymi to nigdy nie wiadomo. 

Mateusz Różański - dziennikarz "Integracji" i Niepelnosprawni.pl, Ambasador Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Publikuje m.in. w kwartalniku "Nowy Obywatel".

Melania Markowska

Więcej o: