Tak wygląda życie rodzeństwa osób z autyzmem. "Jeśli nie ja, to kto się nim zajmie?"

O rodzeństwie osób z autyzmem mówi się czasem: "cisi bohaterowie domu". Oni sami bohaterami się nie czują. Wolą mówić raczej o wielkiej, choć czasem trudnej miłości do swoich braci i sióstr.

To fragment artykułu, który powstał w ramach nowego cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM stworzonego przez Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji. Całość tekstu dostępna jest pod tym linkiem:

>>>> "Ja od tego nie ucieknę". Siostry i bracia osób z autyzmem<<<<

W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazywać będzie się materiał o różnych problemach związanych ze spektrum autyzmu. Cykl będzie pokazywać sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalać mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych.

Diagnoza. Twój brat ma autyzm

Justyna i Jan

Justyna Bryczkowska ma 29 lat i na co dzień zajmuje się pracą w mediach. O swoim bracie mówi, że nigdy nie był "łatwy w obsłudze". Już od urodzenia różnił się od innych dzieci i trzeba było troszkę inaczej się nim zajmować. Jednak na początku jego specyficzne zachowania brano po prostu za swego rodzaju niemowlęcy ekscentryzm – zwłaszcza że mama Justyny i Janka jako małe dziecko też była "niestandardowa". Z czasem jednak ta "niestandardowość" brata została zdiagnozowana i nazwana.

- Słowo "autyzm" zaczęło mieć dla nas szczególne znaczenie, gdy okazało się, że mój dwuletni brat nie kontaktuje się ze światem tak, jak większość dzieci w tym wieku – wspomina Justyna. – Bardzo dużo krzyczał, nie był w stanie się z nami porozumieć. Z drugiej strony wszędzie było go pełno, trudno go było upilnować. I cały czas wydawał się nieszczęśliwy.

Janek urodził się, gdy Justyna była już pełnoletnią i w pełni świadomą otaczającego ją świata osobą. (....)

Archiwum rodzinne

Katarzyna i Jakub

Katarzyna jest o sześć lat młodsza od swojego brata, Jakuba – być może dlatego nigdy nie czuła się jego opiekunką. Wręcz przeciwnie – z rodzinnych historii wynika, że jej starszy autystyczny brat był od samego początku zafascynowany młodszą siostrzyczką.

- Autyzm był czymś, co po prostu było w naszej rodzinie, zawsze było to dla mnie normalną sprawą. Wiedziałam, że mój brat jest osobą autystyczną i nie przypominam sobie jakiegoś konkretnego momentu, kiedy zdałam sobie z tego sprawę – opowiada Katarzyna Łozińska, z zawodu terapeutka.

Piotr i Adam

- Adam, mój brat, urodził się, gdy byłem już nastolatkiem, całkiem samodzielnym i świadomym tego, co wokół mnie się dzieje – wspomina Piotr Ćwik, 50- latek, menedżer w koncernie poligraficznym. – To była końcówka lat 80. Nie było czegoś takiego jak ścieżka diagnostyczna. Choć pierwsze symptomy tego, że mój brat nie rozwija się jak inne dzieci były widoczne już w pierwszych miesiącach życia, długo nie wiedzieliśmy, z czym tak naprawdę mamy do czynienia. A te problemy z czasem narastały i wraz z nimi dezorganizacja całej rodziny. Nasi rodzice szukali pomocy wszędzie, u lekarzy różnych specjalizacji, a nawet u znachorów. Sam autyzm stwierdzono dopiero, gdy brat miał jakieś 6-7 lat.

Z czasów dzieciństwa Piotr pamięta, że cała energia jego rodziny skupiła się na tym jednym "trudnym przypadku", jakim był jego brat. (....)

Przeszłość. Brat, nie podopieczny

Justyna i Jan

Także w rodzinie Justyny właściwie od momentu narodzin wszystko kręciło się wokół Janka, który wymagał intensywnej opieki i przede wszystkim uwagi. Nie można mu było powiedzieć, żeby po prostu usiadł na kocu i pobawił się klockami. (...)

Justyna nie ukrywa, że w życiu rodziny nie brakowało naprawdę trudnych sytuacji.

- Były takie momenty, gdy Janek całymi nocami krzyczał, wrzeszczał i nic nie było w stanie go uspokoić – wspomina. – Bardziej byłam jednak zestresowana panującą w rodzinie bezradnością niż samym krzykiem. To były przerażające momenty.(...)

Dziś Justyna nie ma większego problemu z opieką nad Jankiem. Początki jednak tak łatwe nie były.

- Dopiero teraz nie czuję się przytłoczona opieką nad młodszym bratem – zaznacza. – Na początku było tak, że mało kto, poza mną i moją mamą mógł się nim zająć. Inni się bali, to było też zwyczajnie trudne – krzyczał tak dużo, że łatwo było stracić zimną krew. Na początku raczej czułam się tym osaczona i przestraszona – no bo jeśli nie ja, to kto się nim zajmie? (....)

Zobacz wideo

Katarzyna i Jakub

Katarzyna nie pamięta żadnej dramatycznej historii z dzieciństwa. Nigdy też niepełnosprawność jej brata nie była czymś, co w jakikolwiek sposób by ją ograniczało w relacji z rówieśnikami.

- Jedyne, co mogło być jakąś trudnością, to konieczność tłumaczenia koleżankom, że mój starszy brat nie mówi i nie da się z nim w zwykły sposób porozmawiać – wspomina. – Na początku rolę "adwokatów" brali na siebie rodzice, potem ja przejęłam zadanie tłumaczenia tego, dlaczego mój brat zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Najczęściej koleżanki przyjmowały informacje o moim bracie ze zrozumieniem, niektóre tylko czuły się zakłopotane.

Katarzyna nie miała poczucia, że cała uwaga rodziców skupia się na Jakubie. (....) Zdarzały się trudne chwile – zwłaszcza gdy brat przechodził okres dojrzewania. A to niebywale trudny czas dla osób niewerbalnych – nie mogąc wyrazić swoich uczuć i emocji, często wpadają w złość i zachowują się w sposób nieprzewidywalny. W takich chwilach działała rodzinna strategia radzenia sobie z problemami. Rodzice wiedzieli, co robić, by ich dzieci czuły się bezpiecznie. Starali się też, by córka nie czuła presji zajmowania się bratem, który był uczony bycia samodzielnym na miarę swoich możliwości.

- Nigdy nie było tak, że byłam opiekunką swojego brata. Rodzice robili wszystko, bym żyła własnym życiem – wspomina Katarzyna.

Dlatego też jej dorastanie nie różniło się od życia jej rówieśniczek. (....) Czasem tylko zdarzały się pewne problematyczne sytuacje.

- Na początku studiów spotykałam się chłopakiem, który nie do końca dobrze czuł się w towarzystwie Kuby. Przy okazji każdego spotkania wydawał się speszony, nie wiedział, jak ma się zachować – wspomina. – Teraz mam męża, który z moim bratem od razu złapał dobry kontakt. Mam wrażenie, że stał się dla Kuby takim kumplem, bardzo dobrze czują się w swoim towarzystwie. Może dlatego, że Kuba na co dzień przebywa niemal zawsze z samymi kobietami, a ja w końcu przyprowadzam do niego jakiegoś faceta, i to rówieśnika.

Kuba i Kasia na Urlach, 1990Kuba i Kasia na Urlach, 1990 Archiwum rodzinne

Piotr i Adam

- Była nas trójka rodzeństwa, każde z nas funkcjonowało normalnie w kręgu rówieśników, w szkole, ale w domu było inaczej, wszystko kręciło się wokół brata – wspomina Piotr. – To jest trudne doświadczenie. Nie odbierałem tego jako czegoś drastycznie złego. Stopniowo adaptowałem się do nowej rzeczywistości, która stawiała przed nami coraz większe wymagania. Jak przypomnę sobie przełom podstawówki i liceum, to normą było, że brat nocą nie śpi, tylko biega po domu. Wtedy trzeba było go nosić na rękach, by walił głową w ciało noszącego, a nie w twardą podłogę.

Takie sytuacje trwały całymi nocami, przez wiele miesięcy. Członkowie rodziny zmieniali się przy Adamie – gdy jedna osoba była już wykończona noszeniem go na rękach, przejmowała go następna.

(....) 

Teraźniejszość. Bycie blisko

Katarzyna i Jakub

Dziś Jakub to mężczyzna koło czterdziestki. Jak mówi jego siostra, jest całkiem samodzielny – potrafi zrobić sobie kanapkę, przygotować kąpiel, ubrać się. Problemem jest jego niewerbalność i niechęć do zmian – każdy dzień musi być rozpisany niemal co do godziny, każde wyjście z domu musi przebiegać według z góry założonego planu.

- W tej chwili Kubę wspiera Przedszkole Specjalne nr 213 przy ul. Teligi w Warszawie – mówi Katarzyna. – Jest tam bardzo lubiany. Bardzo chętnie sprząta, zmywa, ale też pomaga osobom z niepełnosprawnością ruchową. Od jakiegoś czasu jest nawet zatrudniony jako asystent wychowawcy.

Podkreśla, że akurat jej rodzina miała dużo szczęścia.

-To aż niewiarygodne, jak bardzo system pomija osoby takie, jak mój brat. Kończą 25. rok życia i najczęściej nie ma dla nich żadnej propozycji. Jakby ich niepełnosprawność znikała.(....)

Katarzyna wskazuje jednocześnie, że przydałaby się grupa wsparcia dla rodzeństwa osób z autyzmem.

- Kiedyś oglądałam jakiś amerykański serial, w którym pojawił się wątek takiej grupy stworzonej przez studentów. Pomyślałam wtedy, że coś takiego przydałoby się nam tu, w Polsce. Wspólne rozmowy, wymiana doświadczeń i pomysłów – to pomogłoby nam poradzić sobie choćby z obawą, co przyniesie przyszłość – stwierdza Katarzyna. (....)

WOKÓŁ SPEKTRUM - Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji

W cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM Nie zabraknie tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako niskofunkcjonujące, ale przedstawi też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszony zostanie m.in. temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. W ramach cyklu ukażą się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. 

Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji jest też otwarte na sugestie i propozycje tematów. Zaprasza do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl.