Chodzi między innymi o zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału genetycznego oraz bezpieczeństwa danych genetycznych - zwraca uwagę prezes NIK Krzysztof Kwiatkowski. W związku z brakiem kompleksowych rozwiązań prawnych oraz nadzoru nad badaniami genetycznymi istnieje wysokie ryzyko przeprowadzania badań w sposób nierzetelny oraz błędnej interpretacji ich wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych.
W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje „białą plamą” na normatywnej mapie Europy
- czytamy w raporcie. Cytowani przez NIK eksperci mówią, że sytuacja z badaniami genetycznymi w Polsce przypomina "Dziki Zachód". Z kolei swoje ustalenia Izba nazywa "zatrważającymi".
Kwiatkowski dodaje, że ministerstwo zdrowia nie prowadziło pełnej analizy dotyczącej badań genetycznych, w tym istniejących zagrożeń, a także nie gromadziło danych w tym zakresie.
Brak centralnego rejestru, choć placówek przybywa
Według szacunków co roku w Polsce wykonuje się milion testów genetycznych, a rynek ten jest wart setki milionów złotych. Ile dokładnie wykonuje się badań, według jakich procedur, tego nikt nie wie, nie ma bowiem centralnego rejestru laboratoriów ani poradni genetycznych.
Według danych Krajowej Izby Diagnostów Laboratoryjnych w ubiegłym roku w naszym kraju funkcjonowało 214 laboratoriów genetycznych, o pięć więcej niż w 2015 r. Z kolei z informacji Konsultanta Krajowego w dziedzinie Genetyki Klinicznej wynika, że w Polsce działa ok. 500 laboratoriów genetycznych.
NIK objęła kontrolą 6 placówek: trzy instytuty badawcze, jeden samodzielny publiczny szpital oraz dwa podmioty lecznicze w formie spółek prawa handlowego, których laboratoria wykonują badania genetyczne. Kontrole przeprowadzono w latach 2012-2017.
