Trwają protesty w związku z decyzją brytyjskiego sądu. Odmówił rodzicom 2-letniego Alfiego Evansa prawa przewiezienia go do rzymskiego Szpitala Dzieciątka Jezus, który zaoferował choremu dwulatkowi terapię.
Dwa dni temu personel szpitala Alder Hey w Liverpoolu odłączył chłopca, wbrew woli jego rodziców, od aparatury podtrzymującej życie. Alfie Evans cierpi na niezidentyfikowaną chorobę neurologiczną. Lekarze oceniają, że dziecko jest w "stanie wegetatywnym" i głębokiej śpiączce. Choroba zniszczyła 70 procent mózgu dziecka.
Wicepremier Beata Szydło zapowiedziała, że przedstawi szefowi rządu Mateuszowi Morawieckiemu pomysł, aby Polska interweniowała w sprawie Alfiego Evansa. Wyrazy wsparcia rodzinie przekazał również prezydent Andrzej Duda. Ponad 240 tysięcy osób z całego świata podpisało się pod petycją do królowej Elżbiety i brytyjskiego parlamentu z prośbą o interwencję w sprawę dwulatka.
"Pozwólmy odejść dziecku naturalnie"
Marcin Kozłowski, Gazeta.pl: Tajemnicza choroba zniszczyła 70 proc. mózgu Alfiego Evansa - mówią lekarze. Dlaczego tak się stało?
Dr hab. Marzena Zielińska, anestezjolog z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu: Istnieje grupa chorób, które prowadzą u dzieci do zniszczenia centralnego układu nerwowego. Nie wszystkie zostały do końca zdefiniowane, ale ich skutki kliniczne są widoczne. To są choroby nieuleczalne, bardzo często uwarunkowane genetycznie. Niektóre z nich należą do grupy tzw. chorób mitochondrialnych, w których dochodzi do zaburzeń funkcjonowania na poziomie mitochondrium komórkowego. W tej grupie chorób centralny układ nerwowy dziecka ulega stopniowej degradacji -zniszczeniu.
Nie znam historii medycznej tego chłopca, ale wszystko wskazuje na to, że mamy do czynienia z taką nieuleczalną chorobą. Uszkodzenie mózgu postępuje, a skutecznego leku - terapii, która byłaby w stanie zahamować ten proces - nie ma. Prędzej czy później dojdzie do całkowitego zniszczenia mózgu
Jak długo może trwać walka chłopca z tą chorobą?
Lekarze w takich sytuacjach nigdy nie wiedzą, jaka będzie dynamika tej choroby. Nie wiadomo, czy dziecko umrze za miesiąc, czy za rok. Wiemy tylko, że nikt nie potrafi zatrzymać tego procesu.
Czy takie dziecko ma świadomość tego, co się wokół niego dzieje?
Najprawdopodobniej nie, ale to tylko spekulacje. Jeśli prawdą jest, że doszło do zniszczenia 70 proc. tkanki mózgowej, to katastrofa.
Człowiek jako osoba z myślami i uczuciami funkcjonuje dzięki układowi nerwowemu. Jeśli dochodzi do tak poważnego zniszczenia struktur nerwowych, które odpowiadają za jego funkcje intelektualne - możliwość myślenia, zapamiętywania, czucia - to traci de facto to, co odpowiada za rozwój jego osobowości i tym samym czyni go osobą. Żyje, to znaczy bije jego serce, oddycha, ale czy czuje, formułuje myśli? To bardzo trudne do określenia.
Rodzice Alfiego twierdzą, że nie odczuwa bólu.
Są metody, które pozwalają sprawdzić, czy do człowieka docierają bodźce bólowe. Sprawdza się np. to, czy wycofuje rękę w reakcji na silny bodziec bólowy. Być może właśnie takie testy przeprowadzono.
Niewykluczone, że chłopiec nie odczuwa bólu, jeśli doszło do zniszczenia określonych obszarów w mózgu, które za odczuwanie bólu odpowiadają.
W doniesieniach medialnych czytamy o odłączeniu chłopca od aparatury podtrzymującej życie. Co tak naprawdę stało się w wyniku decyzji sądu?
W medycynie nazywa się to zmianą kwalifikacji terapii. Zaprzestano terapii daremnej, czyli stosowania środków nadzwyczajnych, sztucznie podtrzymujących, wydłużających życie. Zmieniono ją na terapię paliatywną.
W terapii paliatywnej są trzy filary: pacjenta ma nie boleć, ma nie być głodny i nie ma mu być zimno. To oznacza, że chłopiec na pewno jest odżywiany, na pewno troszczą się, żeby nie miał zaburzeń temperatury i żeby nic go nie bolało. To po prostu zmiana terapii. Nic więcej.
Chłopca odłączono kilka dni temu od respiratora. Rodzice mówili o sukcesie, bo dziecko przez kilka godzin oddychało samodzielnie.
To, że ktoś jest podłączony do respiratora, to nie znaczy, że respirator całkowicie za niego oddycha. Czasami jest tak, że pacjent wymaga tylko wsparcia ze strony respiratora. Odłączenie pacjenta od respiratora wcale nie oznacza, że on z godziny na godzinę umrze. Sprzęt w takich sytuacjach jest po to, żeby wspomóc pacjenta, a nie po to, by maszyna oddychała za niego.
W przypadku tego chłopca najprawdopodobniej nie doszło do uszkodzenia ośrodka oddechowego. Tak się może jednak stać. Obszar zniszczenia obejmuje coraz większy zakres, będzie dotyczył również ośrodka oddechowego i ośrodka krążeniowego. Wówczas będzie można mówić o śmierci mózgu.
Od czego zależy to, czy lekarze chcą podejmować dalszą walkę o pacjenta?
Wszystkie metody, które podtrzymują oddychanie, wspomagają działanie układu krążenia, są metodami intensywnej terapii. Intensywna terapia jest pomostem dla tych pacjentów, u których widzimy perspektywę wyleczenia. Dlatego podtrzymujemy funkcje życiowe, dając organizmowi szansę na wyleczenie.
W przeciwnym wypadku taka terapia jest daremna.
Trudno się jednak dziwić rodzicom, że chcą walczyć o swoje dziecko.
Lekarze zawsze mają na względzie dobro dziecka, ale dobrem nie jest podtrzymywanie przy życiu za wszelką cenę. Musimy wiedzieć, w którym momencie nie jesteśmy w stanie nic więcej zaoferować. Człowiek ma prawo godnie żyć, ale też godnie umrzeć. Umieranie wśród aparatury medycznej, w momencie, w którym choroba jest nieuleczalna, jest nieludzkie, nieetyczne.
Czasami rodzice mówią nam: "Nieważne, byleby był. Nie możemy znieść myśli, że jego nie będzie". A ja odpowiadam: "Zastanawiali się państwo, czy to jest dobre dla niego?".
Gdzieś rozmywa się czasami dobro pacjenta z naszym dobrym samopoczuciem. Powinno się pozwolić, by takie dziecko odeszło w sposób naturalny.
W komentarzach o sprawie Alfiego pojawiają się hasła takie jak "eutanazja".
W żadnym wypadku nie jest to eutanazja! Eutanazja jest śmiercią na żądanie, musi dojść do aktu wstrzyknięcia np. jakiejś trucizny, która pozbawia człowieka życia.
W przypadku Alfiego Evansa doszło do zrezygnowania z elementu terapii. To nic nie zmieniło w naturalnej ewolucji jego choroby. Współczesna medycyna stawia pokusę podtrzymywania funkcji życiowych pacjenta niemal bez końca. Wysiądą nerki - dializujemy. Nie oddycha - respirator. Nie bije serce - dajemy leki. Można protezować w intensywnej terapii prawie każdy narząd.
Jeżeli w perspektywie tych działań, które nazywamy pomostowymi, jest szansa na wyzdrowienie pacjenta, to usprawiedliwia to ich zastosowanie. Jeżeli tej perspektywy nie ma, to należy zadać sobie pytanie, dokąd to prowadzi i czy są to działania etyczne.
