Mała Nikola potrzebuje najdroższego leku na świecie. Brakuje jeszcze prawie ćwierć miliona

"Cena za życie mojej Nikolki to ponad milion zł, a czas jest naszym zabójcą" - pisze w dramatycznym apelu mama dziewczynki cierpiącej na AHUS, czyli atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.

Nikola ma niespełna dwa lata. AHUS zniszczył jej nerki, a jeśli nie zacznie przyjmować odpowiedniego leku, zniszczy każdy narząd po przeszczepie.

"16 godzin dializ na dobę to jedyna szansa na to, by przeżyła praktycznie bez działających nerek. Jeśli spóźnimy się z dializowaniem lub coś pójdzie nie tak, Nikolka umrze. Jeśli dalej będzie musiała żyć bez przeszczepu nerki, choroba zniszczy doszczętnie jej serce, które się w końcu zatrzyma" - pisze mama dziewczynki.

Jak podkreśla, każda chwila nieuwagi skutkuje zatruciem organizmu. "To, co dla innych ludzi jest śmiertelne, u Nikoli nazywane jest powikłaniem. Zapalenie otrzewnej, przepuklina, uszkodzone serce – ile jeszcze może znieść 23-miesięczna dziewczynka, która waży zaledwie 7 kilogramów?" - pisze mama.

Ponieważ płyn do dializowania zawiera glukozę, mała Nikolka nie ma łaknienia i musi być odżywiana pozajelitowo. Życie mamy to ciągła walka z czasem. "Odpinamy jedną rurkę z brzuszka, a już patrzę na zegarek, by nie spóźnić się z dializą. W ciągu dnia mam tylko kilka godzin, kiedy mogę ją przytulić, kiedy nie jesteśmy do niczego podłączone i możemy wyjść na moment z domu" - pisze.

Potrzebny jeden z najdroższych leków świata

Lekarze wymyślili dwa sposoby, aby uratować Nikolę. Pierwszy, jednoczesny przeszczep nerki i wątroby, w obecnym stanie i przy tak małej masie ciała jest niemal niewykonalny. Drugi to przeszczep nerki i jeden z najdroższych leków na świecie – SOLIRIS, który ma uchronić organ przed zniszczeniem.

Problemem jest jego cena i fakt, że nie jest refundowany. Jak pisze mama, jednorazowa dawka to koszt 26 tys. zł. Dziewczynka w pierwszym miesiącu musi przyjąć cztery dawki, a w kolejnych miesiącach dwie dawki raz na dwa tygodnie. Każdy kolejny miesiąc życia dziecka będzie kosztował 52 tys. zł.

"Pisałam do NFZ i Ministerstwa Zdrowia, ale każdy mi odmawia, bo nikt nie widzi tego, jak Nikolka cierpi, jaka jest malutka i zniszczona przez chorobę. Jestem pewna, że gdyby ktoś, kto ma wpływ na cenę tego leku, zobaczył cierpienie tego maleństwa, Nikola dostałaby go za darmo" - pisze kobieta.

Jak pomóc Nikoli

Apel mamy i szczegółowe informacje o Nikoli można znaleźć w serwisie Siepomaga.pl Za pośrednictwem strony w prosty sposób można pomóc dziewczynce. 

Materiał o Nikoli wyemitowały m.in. "Fakty" TVN.

Akcja spotkała się z olbrzymim odzewem. We wtorek późnym popołudniem na koncie było już blisko 1,2 mln zł, a kolejne datki wpływają niemal co minutę. Wciąż jednak brakuje prawie ćwierć miliona złotych.

Zmiana zaczyna się od ciebie. Nie bądź obojętny na cierpienie dzieci. Walcz z nierównością