Nie wystarczy uciec przed wojną. "Mama takiego dziecka musi wiedzieć, że jeśli chce płakać, to musi wyjść z pokoju"

- Dorosłe osoby z autyzmem podczas wojny są najczęściej w ciężkim stanie, zdezorientowane i potrzebują stałej pomocy. Jeśli jej nie ma, człowiek po prostu siedzi w kącie i nic nie robi albo wali głową w ścianę - mówi Hanna Dawydenko, działaczka społeczna i mama chłopca w spektrum autyzmu, która z objętej wojną Ukrainy uciekła do Irlandii.

Przedstawiamy artykuł autorstwa Mateusza Różańskiego z cyklu HISTORIE ŻYCIA OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ, który dostępny na stronie www.niepelnosprawni.pl. W obliczu wojny w Ukrainie redakcja portalu przygotowuje artykuły i wywiady dotyczące sytuacji uchodźców z niepełnosprawnością i ich opiekunów.

Zobacz wideo Mieszkańcy Irpienia wracają do zniszczonych i obrabowanych domów

3,338 mln - tyle osób z Ukrainy od 24 lutego odprawiła na przejściach w kierunku Polski Straż Graniczna. Wśród nich są te z różnymi niepełnosprawnościami - w tym z autyzmem. Nie da się obecnie ocenić, ile takich osób przebywa w Polsce, a ile udało się w dalszą drogę na zachód Europy. Pewne jest, że ich sytuacja jest podwójnie dramatyczna. Dotyczy to zarówno tych osób, które przebywają w stale niszczonym bombardowaniami i ostrzałem rakietowym kraju, jak i tych, którym udało się uciec w poszukiwaniu schronienia za granicą. 

Dziecko traci to, do czego zdążyło już przywyknąć

- To wygląda jak katastrofa - tak na pytanie o to, jak wygląda życie osób autystycznych podczas wojny, odpowiada Hanna Dawydenko, która przed wojną była kierowniczką programową ogólnoukraińskiego projektu "Przestrzeń przyjazna autyzmowi", współpracując z Child.ua, a także jako szefowa organizacji pozarządowej w Fundacji Zjednoczone Serce.

- Każde dziecko i każdy dorosły z autyzmem na swoim poziomie samodzielności dopasowuje się otaczającej go rzeczywistości. Rodziny osób z autyzmem skarżą się na to, że tracą one nabyte wcześniej umiejętności, np. dziecko, które umiało mówić, zamknęło się w sobie i przestało się komunikować. Pojawiają się nasilone zachowania agresywne i autoagresywne. Zdarza się, że matki dzieci z autyzmem są przez nie bite lub gryzione, mają siniaki, zadrapania. Jeśli obok nie ma ojca, to sytuacja jest bardzo ciężka. Często zdarza się, że mama nie jest fizycznie w stanie wytrzymać zachowań agresywnych swojego dziecka. Zdarzają się też gwałtowne reakcje emocjonalne, gdy dziecko jest przeciążone i ma ataki histerii. Wojna pogarsza wszystko w życiu dziecka z autyzmem, które już wcześniej było trudne. Bo dziecko traci to, do czego zdążyło już przywyknąć. Jedyne, co mogą zrobić rodzice, to spróbować stworzyć nowy tryb życia i nauczyć dziecko w nim funkcjonować - mówi Dawydenko.

Ucieczka przed bombami

Z Ukrainy uciekają również mieszkańcy miejscowości oddalonych od linii frontu. Choćby z Lwowa, z którego pochodzi Halyna Kyrcziw-Hrycaj, która wraz z synem, trzydziestoletnim Ustymem, znalazła na początku marca schronienie na terenie prowadzonego przez Fundację Synapsis Zakładu Aktywności Zawodowej Pracownia Rzeczy Różnych.

Więcej informacji ze świata na stronie głównej Gazeta.pl

- Sytuacja była bardzo trudna. Największym problemem były alarmy bombowe. Dla osoby z autyzmem były one po prostu nie do wytrzymania. To nie tylko gwałtowne, głośne dźwięki, które są wręcz bolesne dla osoby, która ma nadwrażliwy słuch. Do tego te alarmy były nie do przewidzenia, a osoby z autyzmem potrzebują stabilności i przewidywalności, żeby wszystko odbywało się zgodnie z planem. Z tych powodów dla mnie i dla syna niemożliwe było, by po usłyszeniu alarmu rzucić wszystko i biec do schronu. Wiele osób z autyzmem nie jest po prostu w stanie tego zrobić. Poza tym nawet gdy nie ma bombardowania i panuje względny spokój, to osoba neurotypowa może normalnie funkcjonować, a osoba z autyzmem nie może sobie poradzić z powodu napięcia i stresu - opowiada pani Halyna, która we Lwowie prowadziła Fundację Kontakt dla osób z autyzmem i ich rodzin.

Nie wystarczy uciec przed wojną

Problemy osób autystycznych i ich rodzin nie kończą się wraz z przekroczeniem granicy i znalezieniem się w bezpiecznym kraju. - Sytuacja uchodźców po prostu jest bardzo ciężka, także tych bez autyzmu. Sama jestem uchodźczynią i jestem zdezorientowana. Nie znam kultury ani obyczajów kraju, w którym teraz mieszkam. Wszystkiego muszę uczyć się na nowo i zabiera mi to bardzo dużo czasu, sił i nerwów. Dla uchodźców z autyzmem ta sytuacja jest jeszcze trudniejsza - tłumaczy pani Hanna.

- Osoby z autyzmem muszą mieć stały dostęp do pomocy, również w tym, by przywyknąć do nowego miejsca. Uzyskanie tej pomocy jest bardzo trudne. Jesteśmy bardzo wdzięczni Polsce za wsparcie, które od Was dostaliśmy. Jest wiele organizacji, przyjmujących ukraińskie dzieci z autyzmem: organizują dla nich zajęcia, zapewniają dostęp do specjalistów. Jednak mimo wszystko to za mało. Wiele rodzin decyduje się jechać dalej i szukać pomocy w innych krajach - opowiada Hanna Dawydenko.

Natalia KaliszJak się żyje z autyzmem? "Gdybyśmy byli wszyscy tacy sami, tobyśmy pogłupieli"

Hanna już drugi raz w życiu musiała uciekać przed wojną. Do 2014 roku mieszkała w Obwodzie Ługańskim, z którego musiała uciekać po wybuchu wojny. - Wtedy mój syn miał 5 lat. Jeszcze przed wojną otrzymał diagnozę autyzmu. Dla niego wojna była również przyczyną traumy. Ta trauma była tym silniejsza, że ja nie byłam w stanie mu pomóc i odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Dlatego on po prostu biegał dookoła i krzyczał. Straciliśmy ten moment w jego rozwoju. Bardzo żałuję, że tak się stało. Dopiero gdy sama wróciłam do równowagi, mogłam skupić się na jego rozwoju. Sądzę, że niestety u wielu rodzin sytuacja będzie właśnie tak wyglądać - wspomina.

Natalia Fiedorczuk-CieślakMiłość osób z autyzmem. "Nie wstałaś od pisania od 6 godzin, może zjesz obiad?"

- Trauma wojny źle wpływa na wszystkich. Na dorosłych, dzieci, osoby neurotypowe. To ogromny stres i przeciążenie. Na osoby autystyczne wpływa jeszcze bardziej. Uczciwie przyznam, że nie mam pojęcia, jakie będą skutki tej traumy w przyszłości. Bez wątpienia jest to ogromna szkoda dla rozwoju człowieka i dla jego stanu psychicznego. Sami bliscy osób z autyzmem są w bardzo złej kondycji - także psychologicznej. Nie są przez to w stanie stworzyć właściwych warunków dla osób z autyzmem, które przez to cierpią - podkreśla pani Hanna.

Nie każdy może uciec

Nie wszystkie rodziny osób autystycznych mogą opuścić miejsce zamieszkania i uciec przed wojną. - Niektóre rodziny pozostały na miejscu, bo nie są w stanie się ewakuować. Choćby dlatego, że ich autystyczne dzieci po prostu nie są w stanie zmienić miejsca pobytu. To poważny problem, nawet dla mieszkańców zachodniej Ukrainy, gdzie z perspektywy zachodu, jest spokojnie i wojna jeszcze nie dotarła - tłumaczy Halyna Kyrcziw-Hrycaj i podkreśla, że nawet najlepsza pomoc psychologiczna zda się na nic, gdy zaczyna się bombardowanie i trzeba biec do schronu, by ratować życie. 

- By pomóc tym rodzinom, warto kontaktować się z wolontariuszami organizującymi zbiórki i przewożącymi pomoc humanitarną do Ukrainy, by przekazywać im potrzebne rzeczy – wskazuje pani Halyna. 

Jak można pomóc?

Powstaje pytanie, co robić, by wspierać uchodźców z autyzmem, którzy przybyli z Ukrainy. - Przede wszystkim należy dać im poczucie stabilności na takim elementarnym poziomie: jedzenie, dach nad głową, a także dostęp do pomocy psychologicznej. Jest wiele działań polegających na tym, że Ukraińcy z niepełnosprawnościami są lokowani w różnych miejscach, takich jak centra rehabilitacji. Tam naprawdę jest im lżej. Mają dach nad głową, jedzenie, towarzystwo i mogą wzajemnie się wspierać. Dlatego potrzebne są projekty skierowane do uchodźców z różnymi niepełnosprawnościami - tłumaczy Hanna Dawydenko.

Pomóż Ukrainie, przyłącz się do zbiórki. Pieniądze wpłacisz na stronie pcpm.org.pl/ukraina. 

Ma także spostrzeżenia i wskazówki dla nauczycieli, terapeutów i innych specjalistów, którzy mają kontakt z uchodźcami z niepełnosprawnością: - Poradziłabym im przede wszystkim pracować z rodzicami i pomóc im zapanować nad sytuacją. Dziecko przychodzi do specjalisty na 40-60 minut. To bardzo krótko. Z rodzicem przebywa o wiele dłużej i stale. Dlatego trzeba pomóc rodzicom np. opracować plan dnia, znaleźć pomoc psychologiczną, doradzić w trudnych sytuacjach. Wytłumaczyć mamie, że jeśli zechce jej się płakać, to powinna wyjść z pokoju i zostawić dziecko samo. Dopiero gdy pomoże się ustabilizować sytuację w domu dziecka, można pracować nad rozwojem jego umiejętności, uczyć i rehabilitować - zaznacza.

Sytuacja uchodźców z różnymi niepełnosprawnościami, a także osób, które pozostały w Ukrainie jest bardzo trudna. Dlatego redakcja portalu Niepelnosprawni.pl przygotowała listę organizacji, które im pomagają. Na portalu są dostępne także bazy informacji na temat tego, gdzie mogą oni uzyskać pomoc w Polsce. Mogą z nich skorzystać osoby chętne do pomagania uchodźcom.

Mateusz Różański - dziennikarz "Integracji" i Niepelnosprawni.pl, Ambasador Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Publikuje m.in. w kwartalniku "Nowy Obywatel".

"Integracja" to obecnie jedna z największych organizacji w Polsce, która została stworzona, by osoby z niepełnosprawnością mogły uczestniczyć w życiu społecznym w jak najszerszym wymiarze. "Zauważyłem, że świat osób sprawnych nie do końca rozumie i wie, jak funkcjonują osoby z różnymi niepełnosprawnościami i dlatego zacząłem podejmować działania w tym kierunku" - podkreślał założyciel organizacji, zmarły w 2018 roku Piotr Pawłowski.

Więcej o: