Ustaliliśmy też, dlaczego chorzy tak długo czekali na odpowiedź ministerstwa. Otóż w Polsce jest tylko jeden skuteczny sposób wpisania choroby na listę chorób przewlekłych: za pośrednictwem firmy farmaceutycznej. A w tym przypadku nie było zainteresowanej tym firmy - chorym na stwardnienie guzowate podaje się leki od dawna przepisywane też w innych chorobach, np. w chorobie Alzheimera. Tyle że - ponieważ stwardnienia guzowatego nie ma na liście chorób przewlekłych - chorzy nie mogą liczyć na refundację. A także na bezpłatne badania diagnostyczne i rehabilitację.
Chodzi o 7 tys. chorych.
Choroba genetyczna, jaką jest stwardnienie, wywołuje u nich nowotwory mózgu, serca, nerek. Cierpią na ataki padaczki. O problemach chorych pisaliśmy kilkanaście dni temu.
O wpisanie na listę walczy od kilku lat Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate. - Ta grupa pacjentów słusznie domaga się wpisania do rejestru - uważa prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wątpliwości nie pozostawia również prof. Hubert Kwieciński, krajowy konsultant ds. neurologii: - Jeśli otrzymam wniosek o rejestrację tej choroby, zaopiniuję go pozytywnie.
Dlaczego zatem stwardnieniem guzowatym nie zajęło się do tej pory Ministerstwo Zdrowia? - To duża grupa chorych, zastanawiamy się nad wpisaniem jej do rejestru - zapewnia wiceminister Bolesław Piecha. - Zbieramy wszystkie informacje. Decyzja będzie w listopadzie.
Ale dlaczego trwa to ponad rok?
- W tym przypadku mam pretensje do konsultantów, którzy nie zgłosili nam problemu - tłumaczy minister Piecha.
Konsultanci nie mają sobie jednak nic do zarzucenia: - Przecież wiele razy próbowaliśmy inicjować rejestrację różnych chorób - mówi prof. Jóźwiak z Centrum Zdrowia Dziecka. - Nikt nas nie słuchał. Wiele lat toczyła się np. batalia o wpisanie na listę chorób przewlekłych stwardnienia rozsianego.
Jaka jest zatem procedura wpisywania choroby na listę chorób przewlekłych? - Nie ma takiej procedury - przyznaje Danuta Jastrzębska, zastępująca dyrektora Biura Prasy i promocji MZ.
Lista chorób przewlekłych jest uzupełniana niejako przy okazji rejestracji nowego leku - jeśli firma farmaceutyczna zgłosi lek na daną chorobę i minister rozpatrzy ten wniosek pozytywnie. - Drugim sposobem jest zwrócenie się bezpośrednio do ministra zdrowia z problemem przez stowarzyszenie czy grupę chorych - dodaje Piotr Błaszczyk, dyrektor departamentu polityki lekowej.
Tyle że ten sposób jest najwyraźniej nieskuteczny. Wniosek przesłany rok temu przez Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate zaginął w ministerstwie - nikt nie umie powiedzieć, do kogo wpłynął i co się z nim stało.
Rodziny chorych i sami pacjenci mogą kontaktować się ze stowarzyszeniem pod nr telefonu 0 604 096 715.
