"Maks ma 5,5 roku. Dziennie miewał kilkaset napadów. Aż podaliśmy mu medyczną marihuanę"

- Maks był żywą laleczką, która nie wyrażała żadnych emocji, żadnych potrzeb. Po prostu żył. Na tym kończyła się jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione - opowiada w rozmowie z Agnieszką Lichnerowicz Dorota Gudaniec, matka 5,5-letniego Maksa, pierwszego w Polsce pacjenta oficjalnie leczonego medyczną marihuaną.

To w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w ostatnich miesiącach zaczęto podawać medyczną marihuanę grupie dzieci w ramach terapii padaczki opornej na leki. Pierwszym dzieckiem z tej grupy był 5,5-letni Maks, syn pani Doroty Gudaniec. Efekt terapii? - Wcześniej Maks miewał po kilkaset napadów dziennie. Czyli więcej niż w sumie przez ostatnich 5 miesięcy odkąd rozpoczęliśmy terapię - opowiada pani Dorota.

A dr Marek Bachański, który zdecydował się podawać pacjentom medyczną marihuanę, ucina krótko: - Traktujemy to jak lek.

Agnieszka Lichnerowicz: Do tej pory wydawało mi się, że w Polsce marihuanę medyczną się stosuje. Mało, ale jednak. Ale okazuje się, że pani syn jest pierwszym oficjalnie w Polsce leczonym medyczną marihuaną pacjentem.

Dorota Gudaniec, mama 5,5-letniego Maksa: Bardzo cenne jest stwierdzenie, że jest OFICJALNIE leczonym pacjentem. Bo na pewno nie jest pierwszym. Jest ich mnóstwo. Tyle że obowiązujące procedury czy brak dostępu do lekarzy, którzy przyznają się oficjalnie, że pomagają pacjentom marihuaną medyczną - to wszystko powoduje, że Maks jest pierwszym oficjalnym pacjentem. Czyli mamy swojego lekarza prowadzącego, mamy pełny monitoring terapii, mamy zastosowane wszystkie procedury.

Jak to było w przypadku pani syna? On ma zaledwie 5 lat, a podaje mu się coś, co w uszach wielu Polaków brzmi jak narkotyk i ledwo to z heroiną odróżniają...

Dr Marek Bachański, Centrum Zdrowia Dziecka: Traktujemy to jako lek.

Dorota Gudaniec: Maks ma 5,5 roku, z czego ma za sobą 5 lat walki z wyjątkowo paskudną odmianą padaczki, odmianą lekooporną, wyjątkowo zjadliwą, charakteryzującą się olbrzymią liczbą napadów. W szczytowych momentach choroby potrafił mieć po kilkaset napadów dziennie.

Leczyliśmy Maksa każdą możliwą metodą farmakologiczną, przeszliśmy chyba wszystkie możliwe leki, które są stosowane w zespołach padaczkowych. Przeszliśmy przez dietę ketogenną z bardzo dobrym skutkiem. Ale ten "dobry skutek" był daleki od tego, co się dzieje dzisiaj dzięki marihuanie. Doszliśmy wtedy do momentu, w którym załamał się system nerwowy Maksa - wpadł w bardzo ciężki stan padaczkowy zakończony śpiączką farmakologiczną. Gdyby nie to, że nawet wtedy jego mózg był bardzo pobudzony i napady przebijały się przez uśpienia dziecka, prawdopodobnie bym nie myślała o marihuanie.

Dostałam jednoznaczną informację od lekarzy na OIOM-ie, że to może być koniec, że nie ma go czym leczyć. Do tego przypętała się sepsa, zapalenie osierdzia, zakrzepica żyły głębokiej, zapalenie płuc, piramida kości skroniowej zainfekowana - co trzeba było rozwiązać operacyjnie. Wszystko na niebie i ziemi wskazywało, że Maks nie ma szansy na przeżycie. Ale przeżył.

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę?

Dorota Gudaniec: Wszystko. Trzeba powiedzieć, jak wygląda życie rodziny z tak ciężko chorym dzieckiem: rodzeństwo boi się podejść do brata; my - rodzice - przez 5 lat nie spaliśmy, bo budziliśmy się, żeby sprawdzić, czy oddycha, bo napady również go atakowały w nocy przez sen. Z nikim nie można go było zostawić, bo każdy się bał, że nastąpi napad i nie będzie umiał sobie poradzić. Trzeba było jeździć na tyle blisko domu i na tyle blisko dużych ośrodków, żeby w okolicy był szpital.

W tej chwili Maks jest dzieckiem, które wyraża uczucia, śmieje się. Wcześniej tego nie było. Wcześniej był żywą laleczką, która nie wyrażała żadnych emocji, żadnych potrzeb. Po prostu żył i na tym kończyła się jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione.

A ile ma ataków?

Dorota Gudaniec: Od września, czyli minęło już 5 miesięcy, może ze 200 napadów. Przedtem miewał dni, w których miał więcej ataków niż przez ostatnie 5 miesięcy. Sam Maks się zmienił. Śmieje się radośnie, gaworzy, komunikuje głód, złość, radość, rozpoznaje osoby. Jest po prostu 5,5-letnim bobasem - nadrabia to, co stracił przez te 5 lat.

Dlaczego Maks jest pierwszym pacjentem w Polsce, wobec którego to się stosuje, skoro od wielu lat wiadomo, jakie działanie ma marihuana?

Dr Marek Bachański: Bo na świecie samo leczenie jest znane od niedawna. Pierwsze prace, które pokazują, że można leczyć ciężko chore dzieci z padaczką, to rok 2013. Nie można powiedzieć, że te prace, które się ukazały, to obserwacje zakończone. Nie. Jest wiele prac, które się odbywają teraz i za rok-dwa pokażą coś więcej. Ale pierwsze wyniki są bardzo zachęcające. Przypadek Maksia to ilustruje.

Wokół marihuany jest odium narkotyku. Wiele osób sobie teraz pewnie myśli, że "jak to, dlaczego podają 5-letniemu chłopakowi narkotyk?". Bał się pan tego?

Dr Marek Bachański: Bałem się innych rzeczy - że w Polsce nie możemy leczyć pacjenta w ten sposób, jakbyśmy chcieli, nawet jak mamy wiedzę medyczną. Niestety prawo w naszym kraju dotyczące terapeutycznego zastosowania marihuany jest bardzo restrykcyjne. W tym sensie, że w zasadzie każdego rodzica takiego pacjenta można oskarżyć o to, że stosuje narkotyki...

...bo marihuana jest na liście substancji zakazanych.

Dr Marek Bachański: W przypadku Maksa robimy to oficjalnie: uzyskaliśmy zgody konsultanta wojewódzkiego, potem otarło się to o Ministra Zdrowia. Więc od strony formalnej niczego nie można nam zarzucić. Teraz mam mniej obaw, ponieważ pewne ścieżki zostały przetarte. Z kolei od strony medycznej, widząc tak ciężko chorego pacjenta, nie obawiałem się.

Więc bał się pan bardziej konsekwencji prawnych?

Dr Marek Bachański: Nie tylko prawnych, ale też tego, co powiedzą moi koledzy. Jest w naszym środowisku obawa przed takim leczeniem. Wielu moich kolegów uważa, że to leczenie nie do końca sprawdzone, niepewne.

A pan się tego nie obawia?

Dr Marek Bachański: Uzupełnijmy naszą rozmowę o wątki medyczne. Padaczka Maksa jest szalenie trudna do leczenia. Najpierw był rozpoznawany zespół Westa, potem zespół Lennoxa-Gastauta. To są same najpoważniejsze rozpoznania w neurologii dziecięcej. Potem pobyt na oddziale intensywnej terapii. Lekarze dawali Maksowi 10 proc. szans na przeżycie. Oni go z tego wyciągnęli, potem zaczęliśmy podawać marihuanę i mamy superwynik.

Jak wygląda przyjmowanie takiej marihuany? Nie wyobrażam sobie 5-letniego chłopaka, który pali jointy...

Dr Marek Bachański: Najczęściej zalecaną przeze mnie formą tego leku są krople. Można ten lek wtedy dokładnie dawkować, a to jest szalenie istotne. Ale są też różne inne formy, np. sprowadza się ten lek z Holandii i z suszu, który jest w leku, wytwarza się specjalne masełko.

Co w marihuanie pomaga?

Dr Marek Bachański: W marihuanie jest ok. 140 różnych nie do końca zbadanych substancji. Jedną z nich jest kannabidiol (CBD), który działa pozytywnie u wielu dzieci z padaczką. Natomiast tetrahydrokannabinol to substancja, która odpowiada za działania niepożądanie, to "bycie na haju".

Sytuacja od strony medycznej jest bardzo ciekawa, rozwojowa. Nadal nie wiadomo, jakie zestawienie tych dwóch substancji, jaki stosunek procentowy pomaga. Z doświadczeń innych lekarzy i mojego wynika, że jeżeli tej substancji CBD jest dużo, to jest to korzystne. Natomiast ok. 25 proc. dzieci będzie potrzebowało tej substancji THC.

Dorota Gudaniec: U Maksa to jest sytuacja ratująca życie. Na początku nie miałam strachu, bo alternatywą do tego leczenia było jego odejście. Później oczywiście pojawiły się pytania, wątpliwości. Przeczytałam więc mnóstwo literatury na ten temat. I co znamienne przy stosowaniu marihuany medycznej, to że nigdzie nie odnotowano skutków ubocznych. Ja też nie zaobserwowałam u Maksa żadnych niepożądanych efektów.

Dr Marek Bachański: Trzeba jednak obiektywnie powiedzieć, że jest mało udokumentowanych badań. Ale wiadomo, że w pewnych schorzeniach - trudno lecząca się padaczka u dzieci, jaskra, stwardnienie rozsiane - takie leczenie można podjąć.

Dorota Gudaniec: Doktor Bachański okazał się jedyną osobą, która odpowiedziała na mój apel. Najpierw pytałam lekarzy na miejscu, ale żaden się nie podjął, różnie argumentując, np. że nie są znane interakcje z innymi lekami, które Maks przyjmuje na OIOM-ie; były też argumenty, że "a co jak zaszkodzi?". To rozumiem. Ale jak się spotkałam z argumentami, że "przekraczam granice absurdu" albo że oni "mają swoje procedury"? Z tym nigdy się nie pogodziłam, że w świetle procedur można pozwolić człowiekowi odejść.

Dr Marek Bachański: Władze powinny ułatwić dostęp do tych leków. Trybunał Konstytucyjny pod koniec zeszłego roku wydał wyrok, w wyniku którego powstało zapytanie sygnalizacyjne do ustawodawcy. W skrócie: żeby zastosowanie medycznej marihuany zaistniało w prawie.

W mojej opinii to jest lek w wielu momentach ratujący życie. Znam opisy zagranicznych pacjentów, gdzie w ostatniej chwili zastosowano właśnie medyczną marihuanę w trudnych przypadkach padaczek dzieci i to pozwoliło dziecko uratować. Z drugiej strony mam informacje, że z powodów proceduralnych - gdzie zwlekano z wydaniem decyzji - zakończyło się to odejściem dziecka.

Żeby zastosować medyczną marihuanę, lekarze musieli wystąpić o tzw. import docelowy, czyli sprowadzenie leku z zagranicy dla konkretnego pacjenta. Import realizowany jest na podstawie szczegółowych i zweryfikowanych zaleceń lekarza. W tym przypadku wniosek musiał być potwierdzony przez konsultanta w dziedzinie neurologii dziecięcej, a następnie został skierowany do akceptacji ministra zdrowia. Po wydaniu zezwolenia na sprowadzenie leku lekarz wypisał receptę, która została zrealizowana w holenderskiej aptece.