"Maks ma 5,5 roku. Dziennie miewa³ kilkaset napadów. A¿ podali¶my mu medyczn± marihuanê"

- Maks by³ ¿yw± laleczk±, która nie wyra¿a³a ¿adnych emocji, ¿adnych potrzeb. Po prostu ¿y³. Na tym koñczy³a siê jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione - opowiada w rozmowie z Agnieszk± Lichnerowicz Dorota Gudaniec, matka 5,5-letniego Maksa, pierwszego w Polsce pacjenta oficjalnie leczonego medyczn± marihuan±.

To w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w ostatnich miesi±cach zaczêto podawaæ medyczn± marihuanê grupie dzieci w ramach terapii padaczki opornej na leki. Pierwszym dzieckiem z tej grupy by³ 5,5-letni Maks, syn pani Doroty Gudaniec. Efekt terapii? - Wcze¶niej Maks miewa³ po kilkaset napadów dziennie. Czyli wiêcej ni¿ w sumie przez ostatnich 5 miesiêcy odk±d rozpoczêli¶my terapiê - opowiada pani Dorota.

A dr Marek Bachañski, który zdecydowa³ siê podawaæ pacjentom medyczn± marihuanê, ucina krótko: - Traktujemy to jak lek.

Agnieszka Lichnerowicz: Do tej pory wydawa³o mi siê, ¿e w Polsce marihuanê medyczn± siê stosuje. Ma³o, ale jednak. Ale okazuje siê, ¿e pani syn jest pierwszym oficjalnie w Polsce leczonym medyczn± marihuan± pacjentem.

Dorota Gudaniec, mama 5,5-letniego Maksa: Bardzo cenne jest stwierdzenie, ¿e jest OFICJALNIE leczonym pacjentem. Bo na pewno nie jest pierwszym. Jest ich mnóstwo. Tyle ¿e obowi±zuj±ce procedury czy brak dostêpu do lekarzy, którzy przyznaj± siê oficjalnie, ¿e pomagaj± pacjentom marihuan± medyczn± - to wszystko powoduje, ¿e Maks jest pierwszym oficjalnym pacjentem. Czyli mamy swojego lekarza prowadz±cego, mamy pe³ny monitoring terapii, mamy zastosowane wszystkie procedury.

Jak to by³o w przypadku pani syna? On ma zaledwie 5 lat, a podaje mu siê co¶, co w uszach wielu Polaków brzmi jak narkotyk i ledwo to z heroin± odró¿niaj±...

Dr Marek Bachañski, Centrum Zdrowia Dziecka: Traktujemy to jako lek.

Dorota Gudaniec: Maks ma 5,5 roku, z czego ma za sob± 5 lat walki z wyj±tkowo paskudn± odmian± padaczki, odmian± lekooporn±, wyj±tkowo zjadliw±, charakteryzuj±c± siê olbrzymi± liczb± napadów. W szczytowych momentach choroby potrafi³ mieæ po kilkaset napadów dziennie.

Leczyli¶my Maksa ka¿d± mo¿liw± metod± farmakologiczn±, przeszli¶my chyba wszystkie mo¿liwe leki, które s± stosowane w zespo³ach padaczkowych. Przeszli¶my przez dietê ketogenn± z bardzo dobrym skutkiem. Ale ten "dobry skutek" by³ daleki od tego, co siê dzieje dzisiaj dziêki marihuanie. Doszli¶my wtedy do momentu, w którym za³ama³ siê system nerwowy Maksa - wpad³ w bardzo ciê¿ki stan padaczkowy zakoñczony ¶pi±czk± farmakologiczn±. Gdyby nie to, ¿e nawet wtedy jego mózg by³ bardzo pobudzony i napady przebija³y siê przez u¶pienia dziecka, prawdopodobnie bym nie my¶la³a o marihuanie.

Dosta³am jednoznaczn± informacjê od lekarzy na OIOM-ie, ¿e to mo¿e byæ koniec, ¿e nie ma go czym leczyæ. Do tego przypêta³a siê sepsa, zapalenie osierdzia, zakrzepica ¿y³y g³êbokiej, zapalenie p³uc, piramida ko¶ci skroniowej zainfekowana - co trzeba by³o rozwi±zaæ operacyjnie. Wszystko na niebie i ziemi wskazywa³o, ¿e Maks nie ma szansy na prze¿ycie. Ale prze¿y³.

I co siê zmieni³o po tym, jak jesieni± ubieg³ego roku zaczê³a pani podawaæ mu marihuanê?

Dorota Gudaniec: Wszystko. Trzeba powiedzieæ, jak wygl±da ¿ycie rodziny z tak ciê¿ko chorym dzieckiem: rodzeñstwo boi siê podej¶æ do brata; my - rodzice - przez 5 lat nie spali¶my, bo budzili¶my siê, ¿eby sprawdziæ, czy oddycha, bo napady równie¿ go atakowa³y w nocy przez sen. Z nikim nie mo¿na go by³o zostawiæ, bo ka¿dy siê ba³, ¿e nast±pi napad i nie bêdzie umia³ sobie poradziæ. Trzeba by³o je¼dziæ na tyle blisko domu i na tyle blisko du¿ych o¶rodków, ¿eby w okolicy by³ szpital.

W tej chwili Maks jest dzieckiem, które wyra¿a uczucia, ¶mieje siê. Wcze¶niej tego nie by³o. Wcze¶niej by³ ¿yw± laleczk±, która nie wyra¿a³a ¿adnych emocji, ¿adnych potrzeb. Po prostu ¿y³ i na tym koñczy³a siê jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione.

A ile ma ataków?

Dorota Gudaniec: Od wrze¶nia, czyli minê³o ju¿ 5 miesiêcy, mo¿e ze 200 napadów. Przedtem miewa³ dni, w których mia³ wiêcej ataków ni¿ przez ostatnie 5 miesiêcy. Sam Maks siê zmieni³. ¦mieje siê rado¶nie, gaworzy, komunikuje g³ód, z³o¶æ, rado¶æ, rozpoznaje osoby. Jest po prostu 5,5-letnim bobasem - nadrabia to, co straci³ przez te 5 lat.

Dlaczego Maks jest pierwszym pacjentem w Polsce, wobec którego to siê stosuje, skoro od wielu lat wiadomo, jakie dzia³anie ma marihuana?

Dr Marek Bachañski: Bo na ¶wiecie samo leczenie jest znane od niedawna. Pierwsze prace, które pokazuj±, ¿e mo¿na leczyæ ciê¿ko chore dzieci z padaczk±, to rok 2013. Nie mo¿na powiedzieæ, ¿e te prace, które siê ukaza³y, to obserwacje zakoñczone. Nie. Jest wiele prac, które siê odbywaj± teraz i za rok-dwa poka¿± co¶ wiêcej. Ale pierwsze wyniki s± bardzo zachêcaj±ce. Przypadek Maksia to ilustruje.

Wokó³ marihuany jest odium narkotyku. Wiele osób sobie teraz pewnie my¶li, ¿e "jak to, dlaczego podaj± 5-letniemu ch³opakowi narkotyk?". Ba³ siê pan tego?

Dr Marek Bachañski: Ba³em siê innych rzeczy - ¿e w Polsce nie mo¿emy leczyæ pacjenta w ten sposób, jakby¶my chcieli, nawet jak mamy wiedzê medyczn±. Niestety prawo w naszym kraju dotycz±ce terapeutycznego zastosowania marihuany jest bardzo restrykcyjne. W tym sensie, ¿e w zasadzie ka¿dego rodzica takiego pacjenta mo¿na oskar¿yæ o to, ¿e stosuje narkotyki...

...bo marihuana jest na li¶cie substancji zakazanych.

Dr Marek Bachañski: W przypadku Maksa robimy to oficjalnie: uzyskali¶my zgody konsultanta wojewódzkiego, potem otar³o siê to o Ministra Zdrowia. Wiêc od strony formalnej niczego nie mo¿na nam zarzuciæ. Teraz mam mniej obaw, poniewa¿ pewne ¶cie¿ki zosta³y przetarte. Z kolei od strony medycznej, widz±c tak ciê¿ko chorego pacjenta, nie obawia³em siê.