"Maks ma 5,5 roku. Dziennie miewa kilkaset napadw. A podalimy mu medyczn marihuan"

- Maks by yw laleczk, ktra nie wyraaa adnych emocji, adnych potrzeb. Po prostu y. Na tym koczya si jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione - opowiada w rozmowie z Agnieszk Lichnerowicz Dorota Gudaniec, matka 5,5-letniego Maksa, pierwszego w Polsce pacjenta oficjalnie leczonego medyczn marihuan.
To w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w ostatnich miesicach zaczto podawa medyczn marihuan grupie dzieci w ramach terapii padaczki opornej na leki. Pierwszym dzieckiem z tej grupy by 5,5-letni Maks, syn pani Doroty Gudaniec. Efekt terapii? - Wczeniej Maks miewa po kilkaset napadw dziennie. Czyli wicej ni w sumie przez ostatnich 5 miesicy odkd rozpoczlimy terapi - opowiada pani Dorota.

A dr Marek Bachaski, ktry zdecydowa si podawa pacjentom medyczn marihuan, ucina krtko: - Traktujemy to jak lek.

Agnieszka Lichnerowicz: Do tej pory wydawao mi si, e w Polsce marihuan medyczn si stosuje. Mao, ale jednak. Ale okazuje si, e pani syn jest pierwszym oficjalnie w Polsce leczonym medyczn marihuan pacjentem.

Dorota Gudaniec, mama 5,5-letniego Maksa: Bardzo cenne jest stwierdzenie, e jest OFICJALNIE leczonym pacjentem. Bo na pewno nie jest pierwszym. Jest ich mnstwo. Tyle e obowizujce procedury czy brak dostpu do lekarzy, ktrzy przyznaj si oficjalnie, e pomagaj pacjentom marihuan medyczn - to wszystko powoduje, e Maks jest pierwszym oficjalnym pacjentem. Czyli mamy swojego lekarza prowadzcego, mamy peny monitoring terapii, mamy zastosowane wszystkie procedury.

Jak to byo w przypadku pani syna? On ma zaledwie 5 lat, a podaje mu si co, co w uszach wielu Polakw brzmi jak narkotyk i ledwo to z heroin odrniaj...

Dr Marek Bachaski, Centrum Zdrowia Dziecka: Traktujemy to jako lek.

Dorota Gudaniec: Maks ma 5,5 roku, z czego ma za sob 5 lat walki z wyjtkowo paskudn odmian padaczki, odmian lekooporn, wyjtkowo zjadliw, charakteryzujc si olbrzymi liczb napadw. W szczytowych momentach choroby potrafi mie po kilkaset napadw dziennie.

Leczylimy Maksa kad moliw metod farmakologiczn, przeszlimy chyba wszystkie moliwe leki, ktre s stosowane w zespoach padaczkowych. Przeszlimy przez diet ketogenn z bardzo dobrym skutkiem. Ale ten "dobry skutek" by daleki od tego, co si dzieje dzisiaj dziki marihuanie. Doszlimy wtedy do momentu, w ktrym zaama si system nerwowy Maksa - wpad w bardzo ciki stan padaczkowy zakoczony piczk farmakologiczn. Gdyby nie to, e nawet wtedy jego mzg by bardzo pobudzony i napady przebijay si przez upienia dziecka, prawdopodobnie bym nie mylaa o marihuanie.

Dostaam jednoznaczn informacj od lekarzy na OIOM-ie, e to moe by koniec, e nie ma go czym leczy. Do tego przyptaa si sepsa, zapalenie osierdzia, zakrzepica yy gbokiej, zapalenie puc, piramida koci skroniowej zainfekowana - co trzeba byo rozwiza operacyjnie. Wszystko na niebie i ziemi wskazywao, e Maks nie ma szansy na przeycie. Ale przey.

I co si zmienio po tym, jak jesieni ubiegego roku zacza pani podawa mu marihuan?

Dorota Gudaniec: Wszystko. Trzeba powiedzie, jak wyglda ycie rodziny z tak ciko chorym dzieckiem: rodzestwo boi si podej do brata; my - rodzice - przez 5 lat nie spalimy, bo budzilimy si, eby sprawdzi, czy oddycha, bo napady rwnie go atakoway w nocy przez sen. Z nikim nie mona go byo zostawi, bo kady si ba, e nastpi napad i nie bdzie umia sobie poradzi. Trzeba byo jedzi na tyle blisko domu i na tyle blisko duych orodkw, eby w okolicy by szpital.

W tej chwili Maks jest dzieckiem, ktre wyraa uczucia, mieje si. Wczeniej tego nie byo. Wczeniej by yw laleczk, ktra nie wyraaa adnych emocji, adnych potrzeb. Po prostu y i na tym koczya si jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione.

A ile ma atakw?

Dorota Gudaniec: Od wrzenia, czyli mino ju 5 miesicy, moe ze 200 napadw. Przedtem miewa dni, w ktrych mia wicej atakw ni przez ostatnie 5 miesicy. Sam Maks si zmieni. mieje si radonie, gaworzy, komunikuje gd, zo, rado, rozpoznaje osoby. Jest po prostu 5,5-letnim bobasem - nadrabia to, co straci przez te 5 lat.

Dlaczego Maks jest pierwszym pacjentem w Polsce, wobec ktrego to si stosuje, skoro od wielu lat wiadomo, jakie dziaanie ma marihuana?

Dr Marek Bachaski: Bo na wiecie samo leczenie jest znane od niedawna. Pierwsze prace, ktre pokazuj, e mona leczy ciko chore dzieci z padaczk, to rok 2013. Nie mona powiedzie, e te prace, ktre si ukazay, to obserwacje zakoczone. Nie. Jest wiele prac, ktre si odbywaj teraz i za rok-dwa poka co wicej. Ale pierwsze wyniki s bardzo zachcajce. Przypadek Maksia to ilustruje.

Wok marihuany jest odium narkotyku. Wiele osb sobie teraz pewnie myli, e "jak to, dlaczego podaj 5-letniemu chopakowi narkotyk?". Ba si pan tego?

Dr Marek Bachaski: Baem si innych rzeczy - e w Polsce nie moemy leczy pacjenta w ten sposb, jakbymy chcieli, nawet jak mamy wiedz medyczn. Niestety prawo w naszym kraju dotyczce terapeutycznego zastosowania marihuany jest bardzo restrykcyjne. W tym sensie, e w zasadzie kadego rodzica takiego pacjenta mona oskary o to, e stosuje narkotyki...

...bo marihuana jest na licie substancji zakazanych.

Dr Marek Bachaski: W przypadku Maksa robimy to oficjalnie: uzyskalimy zgody konsultanta wojewdzkiego, potem otaro si to o Ministra Zdrowia. Wic od strony formalnej niczego nie mona nam zarzuci. Teraz mam mniej obaw, poniewa pewne cieki zostay przetarte. Z kolei od strony medycznej, widzc tak ciko chorego pacjenta, nie obawiaem si.

Wic ba si pan bardziej konsekwencji prawnych?

Dr Marek Bachaski: Nie tylko prawnych, ale te tego, co powiedz moi koledzy. Jest w naszym rodowisku obawa przed takim leczeniem. Wielu moich kolegw uwaa, e to leczenie nie do koca sprawdzone, niepewne.

A pan si tego nie obawia?

Dr Marek Bachaski: Uzupenijmy nasz rozmow o wtki medyczne. Padaczka Maksa jest szalenie trudna do leczenia. Najpierw by rozpoznawany zesp Westa, potem zesp Lennoxa-Gastauta. To s same najpowaniejsze rozpoznania w neurologii dziecicej. Potem pobyt na oddziale intensywnej terapii. Lekarze dawali Maksowi 10 proc. szans na przeycie. Oni go z tego wycignli, potem zaczlimy podawa marihuan i mamy superwynik.

Jak wyglda przyjmowanie takiej marihuany? Nie wyobraam sobie 5-letniego chopaka, ktry pali jointy...

Dr Marek Bachaski: Najczciej zalecan przeze mnie form tego leku s krople. Mona ten lek wtedy dokadnie dawkowa, a to jest szalenie istotne. Ale s te rne inne formy, np. sprowadza si ten lek z Holandii i z suszu, ktry jest w leku, wytwarza si specjalne maseko.

Co w marihuanie pomaga?

Dr Marek Bachaski: W marihuanie jest ok. 140 rnych nie do koca zbadanych substancji. Jedn z nich jest kannabidiol (CBD), ktry dziaa pozytywnie u wielu dzieci z padaczk. Natomiast tetrahydrokannabinol to substancja, ktra odpowiada za dziaania niepodanie, to "bycie na haju".

Sytuacja od strony medycznej jest bardzo ciekawa, rozwojowa. Nadal nie wiadomo, jakie zestawienie tych dwch substancji, jaki stosunek procentowy pomaga. Z dowiadcze innych lekarzy i mojego wynika, e jeeli tej substancji CBD jest duo, to jest to korzystne. Natomiast ok. 25 proc. dzieci bdzie potrzebowao tej substancji THC.

Dorota Gudaniec: U Maksa to jest sytuacja ratujca ycie. Na pocztku nie miaam strachu, bo alternatyw do tego leczenia byo jego odejcie. Pniej oczywicie pojawiy si pytania, wtpliwoci. Przeczytaam wic mnstwo literatury na ten temat. I co znamienne przy stosowaniu marihuany medycznej, to e nigdzie nie odnotowano skutkw ubocznych. Ja te nie zaobserwowaam u Maksa adnych niepodanych efektw.

Dr Marek Bachaski: Trzeba jednak obiektywnie powiedzie, e jest mao udokumentowanych bada. Ale wiadomo, e w pewnych schorzeniach - trudno leczca si padaczka u dzieci, jaskra, stwardnienie rozsiane - takie leczenie mona podj.

Dorota Gudaniec: Doktor Bachaski okaza si jedyn osob, ktra odpowiedziaa na mj apel. Najpierw pytaam lekarzy na miejscu, ale aden si nie podj, rnie argumentujc, np. e nie s znane interakcje z innymi lekami, ktre Maks przyjmuje na OIOM-ie; byy te argumenty, e "a co jak zaszkodzi?". To rozumiem. Ale jak si spotkaam z argumentami, e "przekraczam granice absurdu" albo e oni "maj swoje procedury"? Z tym nigdy si nie pogodziam, e w wietle procedur mona pozwoli czowiekowi odej.

Wadze powinny uatwi dostp do tych lekw. Trybuna Konstytucyjny pod koniec zeszego roku wyda wyrok, w wyniku ktrego powstao zapytanie sygnalizacyjne do ustawodawcy. W skrcie: eby zastosowanie medycznej marihuany zaistniao w prawie.

W mojej opinii to jest lek w wielu momentach ratujcy ycie. Znam opisy zagranicznych pacjentw, gdzie w ostatniej chwili zastosowano wanie medyczn marihuan w trudnych przypadkach padaczek dzieci i to pozwolio dziecko uratowa. Z drugiej strony mam informacje, e z powodw proceduralnych - gdzie zwlekano z wydaniem decyzji - zakoczyo si to odejciem dziecka.

eby zastosowa medyczn marihuan, lekarze musieli wystpi o tzw. import docelowy, czyli sprowadzenie leku z zagranicy dla konkretnego pacjenta. Import realizowany jest na podstawie szczegowych i zweryfikowanych zalece lekarza. W tym przypadku wniosek musia by potwierdzony przez konsultanta w dziedzinie neurologii dziecicej, a nastpnie zosta skierowany do akceptacji ministra zdrowia. Po wydaniu zezwolenia na sprowadzenie leku lekarz wypisa recept, ktra zostaa zrealizowana w holenderskiej aptece.