"Maks ma 5,5 roku. Dziennie miewa³ kilkaset napadów. A¿ podali¶my mu medyczn± marihuanê"

- Maks by³ ¿yw± laleczk±, która nie wyra¿a³a ¿adnych emocji, ¿adnych potrzeb. Po prostu ¿y³. Na tym koñczy³a siê jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione - opowiada w rozmowie z Agnieszk± Lichnerowicz Dorota Gudaniec, matka 5,5-letniego Maksa, pierwszego w Polsce pacjenta oficjalnie leczonego medyczn± marihuan±.
To w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w ostatnich miesi±cach zaczêto podawaæ medyczn± marihuanê grupie dzieci w ramach terapii padaczki opornej na leki. Pierwszym dzieckiem z tej grupy by³ 5,5-letni Maks, syn pani Doroty Gudaniec. Efekt terapii? - Wcze¶niej Maks miewa³ po kilkaset napadów dziennie. Czyli wiêcej ni¿ w sumie przez ostatnich 5 miesiêcy odk±d rozpoczêli¶my terapiê - opowiada pani Dorota.

A dr Marek Bachañski, który zdecydowa³ siê podawaæ pacjentom medyczn± marihuanê, ucina krótko: - Traktujemy to jak lek.

Agnieszka Lichnerowicz: Do tej pory wydawa³o mi siê, ¿e w Polsce marihuanê medyczn± siê stosuje. Ma³o, ale jednak. Ale okazuje siê, ¿e pani syn jest pierwszym oficjalnie w Polsce leczonym medyczn± marihuan± pacjentem.

Dorota Gudaniec, mama 5,5-letniego Maksa: Bardzo cenne jest stwierdzenie, ¿e jest OFICJALNIE leczonym pacjentem. Bo na pewno nie jest pierwszym. Jest ich mnóstwo. Tyle ¿e obowi±zuj±ce procedury czy brak dostêpu do lekarzy, którzy przyznaj± siê oficjalnie, ¿e pomagaj± pacjentom marihuan± medyczn± - to wszystko powoduje, ¿e Maks jest pierwszym oficjalnym pacjentem. Czyli mamy swojego lekarza prowadz±cego, mamy pe³ny monitoring terapii, mamy zastosowane wszystkie procedury.

Jak to by³o w przypadku pani syna? On ma zaledwie 5 lat, a podaje mu siê co¶, co w uszach wielu Polaków brzmi jak narkotyk i ledwo to z heroin± odró¿niaj±...

Dr Marek Bachañski, Centrum Zdrowia Dziecka: Traktujemy to jako lek.

Dorota Gudaniec: Maks ma 5,5 roku, z czego ma za sob± 5 lat walki z wyj±tkowo paskudn± odmian± padaczki, odmian± lekooporn±, wyj±tkowo zjadliw±, charakteryzuj±c± siê olbrzymi± liczb± napadów. W szczytowych momentach choroby potrafi³ mieæ po kilkaset napadów dziennie.

Leczyli¶my Maksa ka¿d± mo¿liw± metod± farmakologiczn±, przeszli¶my chyba wszystkie mo¿liwe leki, które s± stosowane w zespo³ach padaczkowych. Przeszli¶my przez dietê ketogenn± z bardzo dobrym skutkiem. Ale ten "dobry skutek" by³ daleki od tego, co siê dzieje dzisiaj dziêki marihuanie. Doszli¶my wtedy do momentu, w którym za³ama³ siê system nerwowy Maksa - wpad³ w bardzo ciê¿ki stan padaczkowy zakoñczony ¶pi±czk± farmakologiczn±. Gdyby nie to, ¿e nawet wtedy jego mózg by³ bardzo pobudzony i napady przebija³y siê przez u¶pienia dziecka, prawdopodobnie bym nie my¶la³a o marihuanie.

Dosta³am jednoznaczn± informacjê od lekarzy na OIOM-ie, ¿e to mo¿e byæ koniec, ¿e nie ma go czym leczyæ. Do tego przypêta³a siê sepsa, zapalenie osierdzia, zakrzepica ¿y³y g³êbokiej, zapalenie p³uc, piramida ko¶ci skroniowej zainfekowana - co trzeba by³o rozwi±zaæ operacyjnie. Wszystko na niebie i ziemi wskazywa³o, ¿e Maks nie ma szansy na prze¿ycie. Ale prze¿y³.

I co siê zmieni³o po tym, jak jesieni± ubieg³ego roku zaczê³a pani podawaæ mu marihuanê?

Dorota Gudaniec: Wszystko. Trzeba powiedzieæ, jak wygl±da ¿ycie rodziny z tak ciê¿ko chorym dzieckiem: rodzeñstwo boi siê podej¶æ do brata; my - rodzice - przez 5 lat nie spali¶my, bo budzili¶my siê, ¿eby sprawdziæ, czy oddycha, bo napady równie¿ go atakowa³y w nocy przez sen. Z nikim nie mo¿na go by³o zostawiæ, bo ka¿dy siê ba³, ¿e nast±pi napad i nie bêdzie umia³ sobie poradziæ. Trzeba by³o je¼dziæ na tyle blisko domu i na tyle blisko du¿ych o¶rodków, ¿eby w okolicy by³ szpital.

W tej chwili Maks jest dzieckiem, które wyra¿a uczucia, ¶mieje siê. Wcze¶niej tego nie by³o. Wcze¶niej by³ ¿yw± laleczk±, która nie wyra¿a³a ¿adnych emocji, ¿adnych potrzeb. Po prostu ¿y³ i na tym koñczy³a siê jego rola. Dzisiaj jest wszystko zmienione.

A ile ma ataków?

Dorota Gudaniec: Od wrze¶nia, czyli minê³o ju¿ 5 miesiêcy, mo¿e ze 200 napadów. Przedtem miewa³ dni, w których mia³ wiêcej ataków ni¿ przez ostatnie 5 miesiêcy. Sam Maks siê zmieni³. ¦mieje siê rado¶nie, gaworzy, komunikuje g³ód, z³o¶æ, rado¶æ, rozpoznaje osoby. Jest po prostu 5,5-letnim bobasem - nadrabia to, co straci³ przez te 5 lat.

Dlaczego Maks jest pierwszym pacjentem w Polsce, wobec którego to siê stosuje, skoro od wielu lat wiadomo, jakie dzia³anie ma marihuana?

Dr Marek Bachañski: Bo na ¶wiecie samo leczenie jest znane od niedawna. Pierwsze prace, które pokazuj±, ¿e mo¿na leczyæ ciê¿ko chore dzieci z padaczk±, to rok 2013. Nie mo¿na powiedzieæ, ¿e te prace, które siê ukaza³y, to obserwacje zakoñczone. Nie. Jest wiele prac, które siê odbywaj± teraz i za rok-dwa poka¿± co¶ wiêcej. Ale pierwsze wyniki s± bardzo zachêcaj±ce. Przypadek Maksia to ilustruje.

Wokó³ marihuany jest odium narkotyku. Wiele osób sobie teraz pewnie my¶li, ¿e "jak to, dlaczego podaj± 5-letniemu ch³opakowi narkotyk?". Ba³ siê pan tego?

Dr Marek Bachañski: Ba³em siê innych rzeczy - ¿e w Polsce nie mo¿emy leczyæ pacjenta w ten sposób, jakby¶my chcieli, nawet jak mamy wiedzê medyczn±. Niestety prawo w naszym kraju dotycz±ce terapeutycznego zastosowania marihuany jest bardzo restrykcyjne. W tym sensie, ¿e w zasadzie ka¿dego rodzica takiego pacjenta mo¿na oskar¿yæ o to, ¿e stosuje narkotyki...

...bo marihuana jest na li¶cie substancji zakazanych.

Dr Marek Bachañski: W przypadku Maksa robimy to oficjalnie: uzyskali¶my zgody konsultanta wojewódzkiego, potem otar³o siê to o Ministra Zdrowia. Wiêc od strony formalnej niczego nie mo¿na nam zarzuciæ. Teraz mam mniej obaw, poniewa¿ pewne ¶cie¿ki zosta³y przetarte. Z kolei od strony medycznej, widz±c tak ciê¿ko chorego pacjenta, nie obawia³em siê.

Wiêc ba³ siê pan bardziej konsekwencji prawnych?

Dr Marek Bachañski: Nie tylko prawnych, ale te¿ tego, co powiedz± moi koledzy. Jest w naszym ¶rodowisku obawa przed takim leczeniem. Wielu moich kolegów uwa¿a, ¿e to leczenie nie do koñca sprawdzone, niepewne.

A pan siê tego nie obawia?

Dr Marek Bachañski: Uzupe³nijmy nasz± rozmowê o w±tki medyczne. Padaczka Maksa jest szalenie trudna do leczenia. Najpierw by³ rozpoznawany zespó³ Westa, potem zespó³ Lennoxa-Gastauta. To s± same najpowa¿niejsze rozpoznania w neurologii dzieciêcej. Potem pobyt na oddziale intensywnej terapii. Lekarze dawali Maksowi 10 proc. szans na prze¿ycie. Oni go z tego wyci±gnêli, potem zaczêli¶my podawaæ marihuanê i mamy superwynik.

Jak wygl±da przyjmowanie takiej marihuany? Nie wyobra¿am sobie 5-letniego ch³opaka, który pali jointy...

Dr Marek Bachañski: Najczê¶ciej zalecan± przeze mnie form± tego leku s± krople. Mo¿na ten lek wtedy dok³adnie dawkowaæ, a to jest szalenie istotne. Ale s± te¿ ró¿ne inne formy, np. sprowadza siê ten lek z Holandii i z suszu, który jest w leku, wytwarza siê specjalne mase³ko.

Co w marihuanie pomaga?

Dr Marek Bachañski: W marihuanie jest ok. 140 ró¿nych nie do koñca zbadanych substancji. Jedn± z nich jest kannabidiol (CBD), który dzia³a pozytywnie u wielu dzieci z padaczk±. Natomiast tetrahydrokannabinol to substancja, która odpowiada za dzia³ania niepo¿±danie, to "bycie na haju".

Sytuacja od strony medycznej jest bardzo ciekawa, rozwojowa. Nadal nie wiadomo, jakie zestawienie tych dwóch substancji, jaki stosunek procentowy pomaga. Z do¶wiadczeñ innych lekarzy i mojego wynika, ¿e je¿eli tej substancji CBD jest du¿o, to jest to korzystne. Natomiast ok. 25 proc. dzieci bêdzie potrzebowa³o tej substancji THC.

Dorota Gudaniec: U Maksa to jest sytuacja ratuj±ca ¿ycie. Na pocz±tku nie mia³am strachu, bo alternatyw± do tego leczenia by³o jego odej¶cie. Pó¼niej oczywi¶cie pojawi³y siê pytania, w±tpliwo¶ci. Przeczyta³am wiêc mnóstwo literatury na ten temat. I co znamienne przy stosowaniu marihuany medycznej, to ¿e nigdzie nie odnotowano skutków ubocznych. Ja te¿ nie zaobserwowa³am u Maksa ¿adnych niepo¿±danych efektów.

Dr Marek Bachañski: Trzeba jednak obiektywnie powiedzieæ, ¿e jest ma³o udokumentowanych badañ. Ale wiadomo, ¿e w pewnych schorzeniach - trudno lecz±ca siê padaczka u dzieci, jaskra, stwardnienie rozsiane - takie leczenie mo¿na podj±æ.

Dorota Gudaniec: Doktor Bachañski okaza³ siê jedyn± osob±, która odpowiedzia³a na mój apel. Najpierw pyta³am lekarzy na miejscu, ale ¿aden siê nie podj±³, ró¿nie argumentuj±c, np. ¿e nie s± znane interakcje z innymi lekami, które Maks przyjmuje na OIOM-ie; by³y te¿ argumenty, ¿e "a co jak zaszkodzi?". To rozumiem. Ale jak siê spotka³am z argumentami, ¿e "przekraczam granice absurdu" albo ¿e oni "maj± swoje procedury"? Z tym nigdy siê nie pogodzi³am, ¿e w ¶wietle procedur mo¿na pozwoliæ cz³owiekowi odej¶æ.

W³adze powinny u³atwiæ dostêp do tych leków. Trybuna³ Konstytucyjny pod koniec zesz³ego roku wyda³ wyrok, w wyniku którego powsta³o zapytanie sygnalizacyjne do ustawodawcy. W skrócie: ¿eby zastosowanie medycznej marihuany zaistnia³o w prawie.

W mojej opinii to jest lek w wielu momentach ratuj±cy ¿ycie. Znam opisy zagranicznych pacjentów, gdzie w ostatniej chwili zastosowano w³a¶nie medyczn± marihuanê w trudnych przypadkach padaczek dzieci i to pozwoli³o dziecko uratowaæ. Z drugiej strony mam informacje, ¿e z powodów proceduralnych - gdzie zwlekano z wydaniem decyzji - zakoñczy³o siê to odej¶ciem dziecka.

¯eby zastosowaæ medyczn± marihuanê, lekarze musieli wyst±piæ o tzw. import docelowy, czyli sprowadzenie leku z zagranicy dla konkretnego pacjenta. Import realizowany jest na podstawie szczegó³owych i zweryfikowanych zaleceñ lekarza. W tym przypadku wniosek musia³ byæ potwierdzony przez konsultanta w dziedzinie neurologii dzieciêcej, a nastêpnie zosta³ skierowany do akceptacji ministra zdrowia. Po wydaniu zezwolenia na sprowadzenie leku lekarz wypisa³ receptê, która zosta³a zrealizowana w holenderskiej aptece.