Rdzeniowy zanik mięśni

W tym tygodniu zakończyła się zbiórka pieniędzy na leczenie 11-miesięcznego Oliwiera Komana z Wadowic. Chłopiec cierpi na SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni). Cel udało się osiągnąć - zebrano ponad 8,5 mln zł. Pieniądze zostaną przeznaczone na terapię genową. Refundacja w Polsce obejmuje

sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znalazł się najdroższy lek w terapii genowej rdzeniowego zaniku mięśni - Zolgensma. Jest on przeznaczony dla dzieci w wieku do sześciu miesięcy, u których wykryto SMA w ramach programu przesiewowego

nowotworowych i chorób rzadkich oraz świadczeń opieki zdrowotnej dla osób do ukończenia 18. roku życia. SMA dzięki nowoczesnym lekom nie jest już śmiertelnym zagrożeniem  SMA [spinal muscular atrophy, czyli rdzeniowy zanik mięśni - przyp. red.] to ciężka i rzadka choroba genetyczna, w której stopniowo

tego najdroższego leku - Zolgensmy - tłumaczył minister Niedzielski. Jak dodał szef resortu zdrowia, Polska zapewnia kompleksowe leczenie SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. To choroba rzadka, w wyniku której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze

Kacperek Ryło urodził się w grudniu 2018 r., po kilku miesiącach zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I. Jak tłumaczą rodzice chłopca, dzieci z tą chorobą tracą władzę w całym ciele. Dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności

Jak informowaliśmy kilka dni temu, 3 lutego odbyło się pierwsze losowanie "najdroższego leku świata". Terapia genowa Zolgensma kosztuje ponad 2 mln dolarów i jest kierowana do dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I. Preparat jest przeznaczony dla dzieci do drugiego roku życia

. Terapia jest przeznaczona dla dzieci w wieku poniżej dwóch lat, które cierpią na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe przejawia się degeneracją rdzenia kręgowego. W ciężkich przypadkach prowadzi to do powolnej śmierci dziecka przed ukończeniem drugiego roku życia

Żywności i Leków (FDA) zgodziła się na zastosowanie terapii Zolgensma wobec dzieci poniżej drugiego roku życia, u których zdiagnozowano chorobę genetyczną SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Prowadzi ona często do paraliżu, trudności z oddychaniem, przedwczesnej śmierci albo niepełnosprawności utrzymującej

Franek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni z niewydolnością oddechową typu 1. Co to oznacza? Chłopiec porusza się na wózku, nie oddycha też samodzielnie. Ponieważ marzeniem Franka było spotkanie z Robertem Lewandowskim, napisał list do kapitana naszej reprezentacji. Jego marzenie się spełniło

Takiej wiadomości nikt nie chciałby usłyszeć. Na rodzinę Kacpra Boruty niestety spadło to nieszczęście, i to zaledwie kilka dni przed świętami. Właśnie wtedy okazało się, że chłopiec cierpi na SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba neurologiczna o podłożu genetycznym, w przebiegu