Dziewczynka ma nowotwór. Ojciec: Byście nigdy nie musieli powiedzieć - "moje dziecko żyje dzięki Wielkiej Orkiestrze..."!

Moja córka przez ostatnie 8 lat miała 27 (!) operacji. Jedynym pocieszeniem dla cierpiącego dziecka jest to, że opiekują się nim świetni lekarze, którzy mają dostęp do nowoczesnych terapii i sprzętu. Dlatego tak mocno wkurza mnie nagonka na Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy.

Napiszę to zdanie, choć wiem, że może zabrzmieć, jakbym komuś życzył źle. Nigdy bym tak nie pomyślał. Ale gdyby doszło do sytuacji ekstremalnych, chciałbym, aby dzieci największych krytyków Jerzego Owsiaka mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania sprzętem z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Ja to szczęście mam, o czym wielokrotnie pisałem też na blogu Ojca Raj.

Do niedawna nie przejmowałem się krytyką działań WOŚP

Ignorowałem te głosy, nie czułem potrzeby dyskutowania z nimi. Raz dlatego, że jestem przekonany, iż dając pieniądze na coroczną zbiórkę WOŚP robię dobrze. Dwa, że nie widziałem szans na przekonanie kogoś, kto nie używa argumentów, zastępując je ociekającymi jadem insynuacjami. Że to propaganda, że to za nasze pieniądze, że nie można wymagać od ludzi, by finansowali leczenie w kraju, w którym powinien to robić rząd. A przede wszystkim, że skoro WOŚP jest tak wielkim sukcesem, po każdym finale okazuje się, że bije rekordy, zdobywa miliony na ratowanie dzieci i nie tylko, to na pewno jest w tym jakiś przekręt.

Nie emocjonowałem się Wielką Orkiestrą przez jej już ponad 20 lat działalności specjalnie bardziej niż inni. Nie chodziłem z puszką po ulicach, ale wkładałem do niej pieniądze i przyklejałem jej serduszko na ubraniu. Nie śledziłem z zapartym tchem krzykliwych relacji w TV, ale cieszyłem się, kiedy zagraniczne media podawały informacje o jej fenomenie. Nie nawoływałem znajomych na Facebooku, żeby zbierali i dawali na WOŚP, ale dobrze się czułem, kiedy w każdym kolejnym styczniu okazywało się, że znów został pobity niebotyczny rekord.

Wiele zmieniło się w 2006 r. Urodziła się moja starsza córka Hania i w pierwszych godzinach życia przeszła badania, które szpital mógł przeprowadzić dzięki programowi sfinansowanemu przez WOŚP (słuch).

Leżała też w inkubatorze naświetlającym,

bo miała po urodzeniu żółtaczkę. Nie muszę pisać, że i na tym sprzęcie był znak Orkiestry. Jej siostra Maja, która pojawiła się na świecie w Nowy Rok 2009 była z kolei diagnozowana sprzętem z WOŚP po wykryciu u niej poważnej anemii krwi oraz wciąż w wieku niemowlęcym przy odkrywaniu wad w budowie jej bioder.

Nie, nie jestem głupi i zdaję sobie sprawę, że inne sprzęty medyczne też przez kogoś zostały sfinansowane. Ależ oczywiście. Tyle tylko, że w szpitalach były również te zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Dzięki swoim córkom namacalnie zrozumiałem, że nie wpłacam pieniędzy na hasła i programy, nie poddaję się jakiejś propagandzie, która ma na celu napchanie kieszeni nieuczciwym ludziom, żerującym na chorych dzieciach. Slogany "ratowanie noworodków", czy "ratownictwo medyczne" zamieniły się w widzianą i doznawaną pomoc dla konkretnych małych ludzi. Moich dzieci.

Nie, nie ruszyłem w miasto zbierać na WOŚP. Po prostu cieszyłem się, że istnieje w tym kraju taka akcja, i że dzięki niej tak wiele można zrobić. Że co do formy jest wyjątkowa, choć na pewno nie jest jedyną, i że to bardzo dobrze i niech gra do końca świata i jeden dzień dłużej.

W 2012 roku zmieniło się więcej, zmieniło się wszystko.

U mojej Hani wykryto nowotwór. Kilkanaście centymetrów guza od nasady głowy do połowy wtedy małych, pięcioletnich pleców. Przeszła do dziś, przez siedem lat, operacje wstawienia zastawki (czterokrotnie), częściowego usunięcia guza z rdzenia kręgowego, wszczepienia jednego, a potem drugiego pręta stabilizującego jej rozwalony przez nowotwór kręgosłup, operacje drenowania kręgosłupa (trzy) wokół, którego pojawiły się jamy.

W sumie miała już 27 zabiegów w pełnej narkozie, ostatni we wrześniu 2018 roku. Nie chodzi samodzielnie z powodu paraliżu nóg, pierwotnie wywołanego uciskiem guza na rdzeń, potem pogłębionego przez wspomniane jamy. Pomiędzy operacjami walczyła z objawami padaczki, przechodziła kilka rodzajów chemioterapii, a gdy starczało sił próbowała się rehabilitować.

Hania, Maja i pies BuziakHania, Maja i pies Buziak Fot. Bartosz Raj

Żyje, bo nowotwór nie jest na szczęście z tych mocno złośliwych. Jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, tamtejszego oddziału neurochirurgii, była też pacjentką oddziału chirurgii kręgosłupa Instytutu Matki i Dziecka.

Żyje, bo od pierwszych objawów choroby (potykanie się na prostej drodze) trafiła pod opiekę znakomitych lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka. Po wykonanym tam pierwszym w jej życiu rezonansie magnetycznym, wiadomo było, że czeka nas wieloetapowy wyścig i walka o każdy normalny dzień. Tak, jedyna wtedy w szpitalu tuba do robienia rezonansu była darem WOŚP. Nie tyle pamiętam to sprzed siedmiu lat, ale utrwaliłem sobie obraz naklejonego wielkiego serca, gdy ponad 20 już razy stałem przed wyjącym sprzętem o nazwie Sonata, trzymając Hanię za wystającą z rury stopę.

Chcę Wam jeszcze opowiedzieć jedną historię z tego makabrycznego dla mojej córki i dla mnie czasu. Także tym z Was, którzy przy okazji kolejnego styczniowego finału WOŚP

będą oburzać się,

że jej rozmach "zmusza" ludzi do płacenia. Może pozwoli komuś zrozumieć, dlaczego z tak wielką wściekłością i cholernym smutkiem odbieram te ataki. Mógłbym - kiedyś nawet o tym myślałem - stworzyć obszerny album zdjęć sprzętów medycznych, które badają i leczą Hanię, a zostały zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Tuba rezonansu, sprzęt do badania ciśnienia dna oka, do badania pracy mózgu i wiele, wiele innych.

Zamiast tego opiszę tylko jedną konkretną sytuację.

Końcówka marca 2012. Zaraz po diagnozie. Hania już z zastawką w głowie wróciła do szpitala na operację usunięcia nowotworu. Nie wiedzieliśmy wtedy jakiego, bo lekarze nie ryzykowali pobrania wycinka z rdzenia kręgowego. Wiedzieliśmy, że w najlepszym wypadku Hania operację przeżyje, ale może być dotkliwie sparaliżowana. Że najpewniej nie będzie mogła chodzić. W najgorszym - nie przeżyje, lub paraliż dotknie też narządów odpowiedzialnych za oddech, mowę. Żyłem wtedy jak topielec, nieświadomy świata zewnętrznego, coraz bardziej tracący wiarę. Pamiętam, że wyboru nie było - brak zgody na operację oznaczał, że śledzę konanie dziecka na żywo. Jej ciało coraz bardziej było przygięte, nowotwór napierał.

Przed operacją Hania miała badania. Nie wiem dziś jak je fachowo nazywają, wiem, że sprzęt pozwalał na ocenę w różnych punktach jej ciała czegoś, co chyba kolokwialnie pacjenci określają mianem "potencjałów". Potem, w trakcie operacji, potencjały w tych punktach są mierzone non-stop. I jeśli się zmieniają, spadają, to oznacza, że w wyniku działań operacyjnych postępuje paraliż. Osoba, która prowadziła mnie z Hanią na badanie, wprost powiedziała, że to wyjątkowa sytuacja, bo nigdzie w Polsce poza Centrum Zdrowia Dziecka (dziś może jest inaczej), nie ma takiej aparatury, więc dobrze, że nie szukaliśmy szans na przeniesienie operacji do innego szpitala.

Wiele miesięcy później dostałem historię choroby Hani z opisem tej trwającej osiem godzin operacji. Opisywał ją jeden z trzech lekarzy, najlepszy z najlepszych na oddziale, którzy moją córkę otwierali. Przytoczę zgodnie z oryginałem:

"[...] otwarto kanał kręgowy [...] rdzeń pogrubiały wyraźnie z naciekami guza. [...] po otwarciu szczeliny dotarto do masy nowotworu. [...] przystąpiono do usuwania guza przy pomocy aspiratora ultradźwiękowego [...] po oczyszczeniu całości jamy w obszarze C5 próbowano usuwać zmiany związane z naciekami... [...] jednak próby prowadziły do całkowitego zaniku potencjału i konieczności odczekania, aż potencjał pojawi się ponownie. W związku z powyższymi zaburzeniami [...] zabieg zakończono, traktując usunięcie jako częściowe [...]

Hania żyje,

bo wybitni lekarze mieli w trakcie tego arcytrudnego zabiegu dostęp do najnowszego sprzętu. Pozwolił on podejmować w stanie skrajnie stresującym dobre decyzje. Mógł on być jakiegokolwiek pochodzenia, dziękuję, że był ze zbiórki WOŚP. Tak jak dziesiątki innych, z którymi niestety moje dziecko ma do czynienia od siedmiu lat niemal cały czas.

Nowotwór nadal ma kilkanaście centymetrów, ale wierzę, że nie zagraża jej życiu. Na ostatnim rezonansie magnetycznym w grudniu 2018 okazało się, że po zareagowaniu na chemioterapię guz wciąż stoi. Obraz bez zmian, czyli nic gorzej. Liczę, że dzięki ćwiczeniom cofnie się także paraliż. Córka zastanawiała się przed badaniem, w której tubie będzie leżała tym razem. Bo już są dwie. A i tak potrzeby są większe, pracują cały czas, także w weekendy, dając lekarzom możliwości szybkiego diagnozowania. W tej drugiej też mogłem być z dzieckiem podczas badania. I też przez te 30 minut, przepełniony obawą o wynik, wpatrywałem się w serduszko Orkiestry.

To dlatego tak skrajnie wkurza mnie nagonka na akcję Owsiaka. I dlatego tak bardzo bym chciał, aby dzieci największych jej krytyków, mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania tym sprzętem. Oby nigdy nie musieli się przekonać, że ich pociechy żyją dzięki WOŚP.

Hania RajHania Raj Fot. Bartosz Raj

Powątpiewającym w moje intencje chcę z całą mocą napisać, że fundacja Owsiaka powinna być prześwietlana, aby każdy miał pewność, że działa legalnie i każdy grosz z zebranych przez WOŚP milionów jest wydawany zgodnie z prawem.

Jednocześnie uważam, że studiując raporty i audyty nie ma żadnego dowodu na to, by ktoś wsadzał sobie nielegalnie coś do kieszeni. Ponadto uważam, że skoro taki mały pionek jak ja, który zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitację córki, jest tak wnikliwie kontrolowany, nie ma możliwości, by Wielka Orkiestra nie była i mogła coś ukryć. Ale to już kwestia zaufania do fundacji i kontrolujących ją organów państwa.

Ponadto byłoby bardzo dobrze, aby jak najwięcej fundacji pomagało jak największej liczbie potrzebujących i by pracujący w nich ludzie dostawali uczciwe pieniądze za ciężką pracę, jaką jest organizowanie pomocy. Bo nie każdy chce to robić, a naszego kraju najwyraźniej nie stać, aby bez tych akcji wyposażyć szpitale w sprzęt najlepszy na świecie. I chciałbym, aby różnych fundacji nie oceniano, która jest lepsza. Bo niemal każda robi coś innego. Caritas, WOŚP, Zdążyć z Pomocą, Budzik czy Nasze dzieci przy onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, której pacjentką jest moja córka.

Jak Hania wygrywa z nowotworem - kolejne etapy tej walki znajdziecie na blogu OJCA RAJ

Bądźmy dobrzy, bądźmy szczodrzy! 12 stycznia 2020 28. FINAŁ WOŚP także na Gazeta.pl . A tydzień później nasza akcja #JedenDzieńDłużej, podczas ktorej zlicytujemy podarunki m.in od Aleksandra Kwaśniewskiego, Małgorzaty Kidawy-Błońskiej, Dody, Muńka, czy Donalda Tuska.

Więcej o:
Komentarze (119)
Dziewczynka ma nowotwór. Ojciec: Byście nigdy nie musieli powiedzieć - "moje dziecko żyje dzięki Wielkiej Orkiestrze..."!
Zaloguj się
  • drozd215a

    Oceniono 46 razy -34

    A Alicja Tysiąc, po sądach biegała bo nie udało się jej zabić własnej córki.
    No i jeszcze odszkodowanie dostała.
    Rodzice są różni. Hani i jej bliskim, dużo zdrowia.

  • czarek_sz

    Oceniono 11 razy -9

    To żadna zasługa WOŚP tylko polskich podatników którzy łożą na utrzymanie służby zdrowia oraz raz w roku wrzucają do puszek także na pomoc dla służby zdrowia. Owsiaka w tym zasługa jest żadna a wręcz przeciwnie - za pieniądze które Owsiak bezczelnie wyciąga z puszek nie kupiono sprzętu przez co ileś dzieci zmarło.

  • kl001

    Oceniono 20 razy -8

    Żałosna propaganda aby wesprzeć lewicowego populistę milionera Owsiaka, pośrednika zarabiającego na żebractwie dzieci pod sklepami i kościołami.

  • typowynazista

    Oceniono 17 razy -7

    "studiując raporty i audyty nie ma żadnego dowodu na to, by ktoś wsadzał sobie nielegalnie coś do kieszeni."
    Doprawdy?
    1. Fundacja zakłada spółkę Złoty Melon, daje owej spółce kupę kasy i jest jej właścicielem. Póki co OK.
    2. Spółka Złoty Melon kupuje pomieszczenia, w których mieści się fundacja. Spoko.
    3. Fundacja zatem zaczyna wynajmować pomieszczenia od spółki Złoty Melon za kasę........ Hmmm...
    4. Spółka Złoty Melon ma na celu prowadzenie działalności biznesowej za Fundację (zapewne dlatego, że Fundacja jest non-profit). Nominalnie tłumaczone jest to "większą przejrzystością działań" (cytat ze strony Złotego Melona). No dobra......
    5. W związku z tym o ile Fundacja musi wykazać się audytem i pełną transparencją, o tyle Złoty Melon już nie. A transfer pieniędzy z jednego bytu do drugiego jest trywialny... Hmmm.....
    6. Fundacją zarządzają dokładnie ci sami ludzie, co spółką Złoty Melon. I z owej spółki pobierają również wynagrodzenia. Dziękuję - dobranoc.

    Nie twierdzę, że Owsiak podbiera miliony do własnej kieszeni. Nie - on podbiera tylko dziesiątki tysięcy. Niewiele w stosunku do skali WOŚP - a w dodatku na pełnym legalu. I może dlatego nikt się póki co go nie czepił. Jednak sytuacja nie jest w pełni czysta, jak to się autorowi wydaje.

  • mopsek

    Oceniono 15 razy -7

    Tata Hani, wie dlaczego jego dziecko zyje, niech sie pan nie martwi, dzieki Owsiakowi i jego WOS uda sie ja wyleczyc. Bo polscy lekarze Maja sumienie katolickie, ktore kaze im patrzec na to jak dzieci cierpia i umieraja. Ale dziwne, jak Taki lekarz wyjezdza za zagranice, zebyscie Panstwo wiedzieli jak oni tam za......a za judaszowe srebniki, wala nadgodziny i tylko reke wyciagaja za mamona. Tam wiedza co to jest przysiega "Hipokratesa".

  • bleeszek

    Oceniono 14 razy -6

    Każdy , nawet cofnięty umysłowo człowiek ma prawo do edukacji więc wyjaśniam Panu w czym jest problem. Nie wierzę żeby Pan przy Pana stanie umysłu studiował rozliczenia fundacji więc niech Pan po prostu nie konfabuluje. Fundacja szanowny Panie to Owsiak lub zespół ludzi którzy mówią innym ludziom żeby zebrać pieniądze i coś za nie kupić. Określają cel i robią zbiórkę.
    W statucie określają że wezmą dla siebie np 7 % na prowadzenie fundacji.
    Jeżeli Pan myśli że ktoś ma pretensje do Owsiaka ze bierze 9 mln zlotych z zebranych pieniedzy to Pan się myli. Pretensje większość NORMALNI ludzie mają o to że z tych pieniędzy zakupione są nieruchomości , akcje , obligacje.
    Rozliczenie fnduszu powinno wyglądać tak. Zebrano 125 mln - koszt prowadzeni fundacji 9 mln złotych a za resztę zakupiono ....i tu wykaz sprzętu zakupionego.
    Nie zakup nieruchomości , nie zakladanie i przepływ pieniędzy pomiędzy mrówką cała i złotym melonem . Nie zatrudnianie prawników i twrzenie kilkuset stronicowego rozliczenie fundacji.
    NIE , NIE i jeszcze raz nie.
    Jesteś prostym człowiekiem więc uważasz że dzięki temu sprzętowi żyje twoja córka. Niestety mylisz się. NFZ nie kupuje czegoś co nie jest potrzebne więc nie dubluje sprzętu na oddziałach ale demonizowanie WOŚP to cecha ludzi ograniczonych którzy nie znają prawdziwych liczb dotyczących złużby zdrowia .
    Pieniądze z WOŚP to jakbyś napluł do morza i chwalił się że dzieki tobie poziom morza się podniósł.
    Życzę dużo zdrowia tobie i córce i proszę cię więcej czytaj i rozwijaj się.

  • yzek

    Oceniono 14 razy -6

    > I dlatego tak bardzo bym chciał, aby dzieci największych jej krytyków, mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania tym sprzętem.

    Spoko, przyzwyczailiśmy się już do takich moralnych szantażyków typu "a gdyby tu było przedszkole w przyszłości".

    Mam wrażenie, że bez naszego "hejterstwa" i domagania się jakiś tam rozliczeń nawet przed sądami, wasze grzanie się w ciepełku czerwonego serduszka byłoby takie jakieś niepełne. Nie wystarczy przecież być dobrym, musi byś jeszcze ten zły, do którego się można porównać :>

    Y.

  • pik111

    Oceniono 13 razy -5

    Budżet służby zdrowia to około 100 mld zł , a Owsiak zbiera około 100 mln, a więc jest to 1/1000 czyli 0,1% budżetu na zdrowie, więc pisanie że bez Owsiaka nic by nie funkcjonowało i tylko jemu zawdzięczamy życie i zdrowie, jest jedną wielką ściemą, a gdy policzyć koszty zbiórki ponoszone przez państwo i samorządy i wydatki na funkcjonowanie fundacji, nie licząc ile kosztują spółki Owsiaka to rachunek może wyjść na zero, a może spory minus.

  • lolitkawtrabancie

    Oceniono 13 razy -5

    Wystarczy nie płacić składek NFZ i raz w roku wpłacić 100 zł na WOSP a uratuje się wszystkie dzieci. Asa i jeszcze na tacę nie dawać, bo to do.
    Prosta matematyka Janusza i grazynki :)

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX