Wychowują szóstkę dzieci, w tym dwóch ciężko chorych synów. Fotograf pokazuje ich codzienną walkę

29.01.2016 17:18
Fotoreportaż z domu rodziny Majrowskich

Fotoreportaż z domu rodziny Majrowskich (Jakub Szymczuk dla SPES)

Dom na skraju wioski, osiem osób i pies. Rodzice ledwo wiążą koniec z końcem i opiekują się synami, cierpiącymi rdzeniowy zanik mięśni. Bez przerwy boją się, że wysiądzie elektryczność - a bez niej przestanie działać respirator. Czasem straż pożarna musi przywozić agregat.

Chcesz wiedzieć szybciej? Polub nas

"Przy edycji tego materiału kilkakrotnie ścisnęło mnie za gardło, dużo bardziej niż w czasie fotografowania. Wtedy byłem mocno skupiony na pracy, teraz kontemplowałem każdy kadr", pisze o projekcie fotoreporter Jakub Szymczuk na swojej stronie.

Jak opisuje fotograf, Stowarzyszenia na Rzecz Niepełnosprawnych SPES odezwało się do niego z prośbą o materiał fotograficzny o ich działalności. "Długo się nie zastanawiałem", pisze Szymczuk.

"Jak śmiesz narzekać? Jak masz czelność marudzić? Jak możesz w ogóle myśleć, że coś jest niesprawiedliwe, że ktoś ma łatwiej? Od zrzucenia zdjęć do katalogu w Lightroomie do momentu, kiedy umieszczam je na blogu, cały czas stawiam sobie dokładnie takie pytania", pisze fotoreporter i dodaje: "o co Wy zapytacie siebie?".

"Mały sypiący się blok na skraju wioski w Kiejkutach. Na samej górze w dwupokojowym lokalu mieszka rodzina Majrowskich. Osiem osób i pies. Ich codziennością jest walką o normalność. Walka, jakiej nie jesteśmy w stanie sobie wyobrazić", opisuje Szymczuk.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

Dwóch najstarszych: synów 27-letni Damian i o 6 lat młodszy Dawid cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, chorobę genetyczną, która prowadzi do ograniczenia ruchowego, niewydolności oddechowej i deformacji ciała.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

"Chłopaki są w pełni świadomi swojej sytuacji", podkreśla fotograf. "Młodszy Dawid jest na dużo wcześniejszym etapie choroby, choć również wie, co go czeka. Będzie następny. Czujecie to?", pisze Szymczuk i dodaje: "A oni jeszcze potrafią się śmiać, żartować".

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

"Damian chce walczyć o siebie. (...) W pewnym momencie mięśnie przełyku odpuściły. Zawziął się i postanowił nie rezygnować, po trudnych ćwiczeniach udało mu się z powrotem nauczyć przeżuwać", relacjonuje fotograf. Część posiłków Damian może przyjmować doustnie, a reszta jest podawana dojelitowo.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

"Na szczęście nie są sami. Wielu ludzi by zadało pytanie, czemu jest tam tyle dzieci. Ja po tym, co zobaczyłem, zrozumiałem, że młodsze rodzeństwo jest dla Daniela i Dawida niezwykłym oparciem, czymś, co sprawia, że ich dom tętni życiem. Duża rodzina to skarb, im jest trudniej, tym bardziej cenny", czytamy na stronie fotografa.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

"Rodzice Marzena i Dariusz przy wsparciu SPES starają się wiązać koniec z końcem. Pani Marzena pełni ofiarną, całodobową opiekę nad chłopakami, do tego wychowuje pozostałe rodzeństwo. To jest ciężka praca na 4 zmiany - bez wytchnienia i urlopu", opisuje Szymczuk. "Kiejkuty są na Mazurach... Wiecie, co jest jednym z marzeń pani Marzeny? Wakacje nad morzem, nad którym nigdy nie była. Obecnie to niemożliwe", dodaje.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

"Pan Dariusz jest murarzem. Przy potwierdzaniu informacji niezbędnych do napisania tego tekstu dowiedziałem się, że w tym tygodniu stracił pracę. Rodzina obecnie jest bez podstawowego źródła dochodu", pisze fotograf.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

"Chłopaki potrzebują respiratora i ssaka do podtrzymywania funkcji życiowych. Damian musi korzystać z niego bez przerwy. Jego tata ciągle się martwi - co się stanie jak w starym bloku wysiądzie elektryczność. Cały czas ma nadzieję, że kiedyś uda się zdobyć na stałe mały agregat prądotwórczy. Obecnie w awaryjnych sytuacjach jest przywożony przez Straż Pożarną, choć za każdym razem jest strach, że może być za późno", czytamy.

fot. Jakub Szymczuk dla SPES

Fotoreportaż został zrealizowany w ramach wolontariatu dla SPES.

"Stowarzyszenie SPES pomaga przetrwać 22 rodzinom takim jak Majrowscy w całej Polsce, jest ciężko, ale wykonują tytaniczną pracę. Każdy z nas ma możliwość przekazania swojego 1% podatku z PIT na działalność społeczną. Dlatego proszę o pomoc SPES", apeluje fotograf.

1 proc. podatku dla SPES można przekazać na numer KRS 00000 14574. Organizację można też wesprzeć przez wpłatę darowizny na konto nr 80 1240 2959 1111 0010 2904 3289 - szczegóły można znaleźć na stronie dla-dzieci.spes.org.pl/przekaz-darowizne.

"Nie narzekaj" - proszę udostępnij.Więcej zdjęć:...

Posted by Jakub Szymczuk - MIKROBLOG FOTOREPORTERA on 28 styczeń 2016


Chcesz wiedzieć więcej i szybciej? Ściągnij naszą aplikację Gazeta.pl LIVE!

Zobacz także
Komentarze (261)
Zaloguj się
  • Pati Cristina

    Oceniono 2 razy 2

    Myslę sobie, że gdy ci naprawde niesamowici rodzice już wiedzieli, na jaką chorobe chorują ich synowie, powinni poddac sie sterylizacji, każde dziecko spłodzone ze świadomością, że może zapaśc na te straszna chorobę, skrzywdzili świadomie, nie wiem, skąd to podejście typu "a może sie tym razem uda"- tu ryzukuje się ludzkim zyciem, a także mamie byloby latwiej zajmowac się dwójką chorych dzieci, niż całą gromadką, po śmierci tych rodziców dzieci, które nie daj Boże odziedziczą te chorobę, czeka bardzo trudny los. Czasem warto pomyśleć o przyszłości.

  • kaja206

    Oceniono 1 raz 1

    To jest prawdziwy heroizm.I prawdziwe problemy. Szkoda że media mówią tylko o teczkach bolkach i innych duperelach. To jest temat!

  • stvbeev

    Oceniono 3 razy 1

    Gdyby moje dziecko mogło się udusić zanim przyjedzie straż pożarna, to najpierw bym kupiła agregat, a potem myślała o kolejnym braciszku lub siostrzyczce (która pewnie rocznie potrzebuje więcej niż 500 zł). Wiadomo, że w tej chorobie w pewnym momencie respirator jest niezbędny -to nie mogło być żadne zaskoczenie.

  • Teresa Pietak-kaszyca

    Oceniono 2 razy 2

    Dziekuje za ten artykul ! powinno byc wiecej takich.Nie trawie juz opisywanych problemow celebrytow........

  • duvelo

    Oceniono 3 razy 3

    Cały czas słyszymy krzyki, że komuś się "należy". Nauczycielom, bo nauczanie jest wyczerpujące, choroby, młodzież coraz gorzej wychowana... Górnikom, bo praca niebezpieczna i choroby zawodowe. Przedsiębiorcom, bo państwo "złodziejskie", a tak w ogóle to podatki za wysokie, i można byłoby długo tak wymieniać roszczenia kolejnych grup zawodowych. Tymczasem, jeśli tylko jesteś zdrowy/zdrowa na ciele i umyśle, nic Ci się nie należy. Weź swój los we własne ręce i przejmij stery swojego życia, ponieważ "należy się" właśnie takim ludziom jak z artykułu powyżej, którzy heroicznie walczą o zachowanie swojej godności w tym kraju coraz większej obojętności i egoistycznego pędu. Bohaterowie tego reportażu jak nikt inny zasługują na pomoc wszelkiego rodzaju i uczmy się od nich tego, jak być Człowiekiem.

  • mshyde

    Oceniono 2 razy -2

    ot, triumf medycyny...

  • tomek693

    Oceniono 10 razy 2

    Dokładnie. Już po pierwszym dziecku wiedzieli, że to choroba genetyczna. A oni ich zrobili 4ech. Wiedzieli, że to geny i dalej bezmyślnie robili dzieci. To teraz ponoszą tego skutki. Bezmyślności. Gumy są tanie i w każdym kiosku dostepne.

  • Piotr Kosiński

    Oceniono 4 razy -2

    i co ? zabrać trochę bankierom gangsterom żeby dać takiej hołocie ?? to się WielowieYska waćpanna hrabianna oburzy hehe

  • fielmon

    Oceniono 7 razy -3

    W takim przypadku jestem za eutanazją. Oczywiście nie znajduję się w sytuacji tej matki, i do końca nie wiem co bym zrobiła, ale wydaje mi się, ze chyba pomogłabym w skróceniu cierpień dziecka.Nawet zaryzykowałabym więzienie. Życzę jej wiele zdrowia.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX

Najnowsze informacje