Dwuletni chłopiec czekał na eksperymentalną terapię. Zmarł. 10 lat zwlekali z formalnościami. ''Nie wiem, co myślał rektor''

Oddział onkologii

Oddział onkologii (Fot. Tomasz Kamiński / Agencja Gazeta)

Dwuletni Oliwier zachorował na neuroblastomę. Po chemii, operacji i przeszczepie standardowe terapie już się skończyły. Została jedynie terapia przeciwciałami. W Polsce niedostępna. W niemieckiej klinice kosztuje około 600 tysięcy złotych. Rodzice Oliwiera uzbierali 18 tysięcy. Nie wystarczyło. Chłopiec zmarł. Problem w tym, że terapia mogła być wprowadzona w Polsce już 10 lat temu. Leczenie byłoby wtedy bezpłatne.
Terapia przeciwciałami to na razie eksperyment. Ale bardzo skuteczny. Lek nie jest jeszcze zarejestrowany, ale w Stanach Zjednoczonych jest już w standardzie leczenia. W Niemczech i we Włoszech - często stosowany. W Polsce, chociaż już od 10 lat badania mogły być prowadzone, terapia jest niedostępna. Polskie dzieci jeżdżą na leczenie za granicę.

Koszt kilkumiesięcznej terapii poza Polską to od 200 do 600 tysięcy złotych. NFZ jej nie refunduje, bo nie może refundować czegoś, czego nie ma w koszyku świadczeń. Z tym że lek obecnie jest udostępniany bezpłatnie przez producenta, a gdyby w Polsce można było prowadzić terapię, Fundusz refundowałby wszystko, co jest z nią związane: chemioterapię, opiekę medyczną, badania diagnostyczne.

Ewie Ozdze-Pisarek, mamie małego Oliwiera, nie udało się zebrać pieniędzy na leczenie dziecka. - Nie wiem, czy gdyby Oliwier przeszedł terapię, nie byłoby go z nami - mówi.- Staram się nie myśleć o tym, że było to możliwe dla nas za darmo, i to od wielu lat. Bo nie chcę sobie wyobrażać, że mój synek mógłby dzisiaj żyć.

ANTY GD2 skuteczne

Neuroblastoma to bardzo agresywny nowotwór, atakujący najczęściej małe dzieci. Śmiertelność wynosi średnio 50 procent. Terapia przeciwciałami antyGD2 zwiększa szanse na przeżycie nawet o 20 procent. Lekarze mówią, że to bardzo skuteczna terapia. - Te dzieci, które były leczone antyGD2, żyją - mówi wprost profesor Alicja Chybicka, kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Marek Ussowicz, specjalizujący się w leczeniu neuroblastomy, tłumaczy, jak bardzo agresywna jest to choroba: - Ona nie daje drugiej szansy. Podejmując leczenie, trzeba wykorzystać wszystkie możliwości. Nie można rezygnować z niczego, co ma udowodnioną skuteczność. A o przeciwciałach wiemy, że są skuteczne i zmniejszają ryzyko nawrotu choroby - przekonuje.

Rocznie na neuroblastomę w stadium rozsianym choruje 30-40 dzieci w Polsce. Teraz na terapię przeciwciałami czeka około 15 dzieci. Ich rodzice w końcu zaczęli pisać pisma, zbierać podpisy pod petycją. - Zaczęliśmy logicznie myśleć. Skoro w Niemczech i we Włoszech prowadzone są takie terapie, to dlaczego nie może być ich w Polsce? - mówi Paulina Szubińska-Gryz, która walczy o wprowadzenie terapii w Polsce.

Rodzice chorych na neuroblastomę zagrozili protestem. Natychmiast zostali zaproszeni na spotkanie do Ministerstwa Zdrowia. - I nagle, gdy wizja protestujących, łysych dzieci w Sejmie zaczęła być realna, sprawa ruszyła z kopyta - mówią rodzice.

Terapia mogła być już 10 lat temu?

Żeby móc wprowadzić terapię przeciwciałami, trzeba było rozpocząć niekomercyjne badania kliniczne. Robią to uczelnie. Krajowym koordynatorem leczenia neuroblastomy jest Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. To z tej placówki powinien wyjść wniosek do komisji bioetycznej o wszczęcie takich badań w Polsce. Udało się to dopiero w maju tego roku. Teraz uczelnia musi uzupełnić dokumentację. Jeśli się uda, to terapia będzie możliwa w Polsce już za kilka tygodni.

Ale Ministerstwo Zdrowia sugeruje, że można to było zrobić już 10 lat temu. - Przez ten czas procedury się nie zmieniły, przepisy się nie zmieniły - mówi Igor Radziewicz-Winnicki, podsekretarz stanu w MZ. Dlaczego więc teraz się to udaje, a przez tyle lat - nie? Chcieliśmy zapytać o to profesor Walentynę Balwierz z Krakowa, która jest odpowiedzialna za wprowadzenie całej procedury. Profesor jednak odmówiła spotkania z nami. Dodała, że umówili się z rektorem Uniwersytetu Jagiellońskiego, że nie będą rozmawiać z mediami, dopóki sprawa nie zostanie zamknięta.

To wielkie zaniedbanie urzędników i lekarzy - grzmią rodzice. - Nikt nic nie zrobił w tym kierunku, żeby ta terapia w Polsce była dostępna - mówi Paulina Szubińska-Gryz. A dlaczego? - Nie wiem, nikt nie chce mi odpowiedzieć na to pytanie. Gdzieś zabrakło inicjatywy, odwagi, dobrej woli. Na to pytanie muszą sobie odpowiedzieć osoby odpowiedzialne za wprowadzenie tej procedury w Polsce.

Wiadomo jednak, że z badaniami niekomercyjnymi - a takimi musiałaby być ta terapia - jest problem: nie dość, że trzeba je zarejestrować, to trzeba też ubezpieczyć pacjentów. Sponsor badań, czyli np. uczelnia, ponosi m.in. koszty leczenia powikłań. W przypadku neuroblastomy sponsorem miał być właśnie Uniwersytet Jagielloński.

Chcemy być przy dzieciach, a nie zbierać pieniądze

Ministerstwo teraz robi wszystko, żeby terapia pojawiła się w Polsce. Oczywiście bez wniosku złożonego przez uczelnię, urzędnicy nie mogli nic zrobić. Ale MZ wiedziało o problemie przynajmniej od roku. Radio TOK FM dotarło do dokumentu z 6 maja 2013 roku, w którym Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, już wtedy pytał ministra o dostęp dzieci chorych na neuroblastomę do nowoczesnych metod leczenia. Wcześniej, w kwietniu, z tym pytaniem zwracało się Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Ewa Ozga cały czas walczy o terapię, choć jej synka już nie ma. I zastanawia się, dlaczego dopiero teraz się to udaje. - Dlaczego tak późno? I dlaczego to my, rodzice, musieliśmy to sobie wywalczyć? To powinno nam zapewnić państwo. A my zamiast zbierać pieniądze do puszek, powinniśmy być przy łóżkach naszych chorych dzieci.

Badania niekomercyjne to problem

Problem z prowadzeniem przez różne placówki badań niekomercyjnych pojawił się w kwietniu 2005 roku. Wtedy Komisja Europejska ustaliła zasady i zrównała wymogi dla komercyjnych i niekomercyjnych badań. Do tego doszły też polskie przepisy. Ale to nie oznacza, że polskie uczelnie w ogóle nie wprowadzają badań niekomercyjnych - wszystkie ośrodki onkologii i hematologii w Polsce mają w tym względzie swój zakres obowiązków.

We Wrocławiu na przykład lekarze z kliniki koordynują terapię mięsaków tkanek miękkich, niektórych chłoniaków, zespołów mielodysplastycznych. - To są skomplikowane procedury, dziesiątki segregatorów i olbrzymia odpowiedzialność rektora, który zgodził się być sponsorem badań niekomercyjnych. Bał się, ale wziął odpowiedzialność - mówi profesor Alicja Chybicka.

Chybicka dodaje, że niekomercyjne badania bardzo pomagają jej pacjentom. Jako prezeska Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego przyznaje, że od lat wiedziała o problemach w niestandardowym leczeniu neuroblastomy w Polsce. Sama wysyłała na leczenie do Niemiec i do Włoch pacjentów ze swojej kliniki. Pieniądze zbierali rodzice, pomagała im fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Profesor nie potrafi powiedzieć, dlaczego przez tyle lat nie udało się wprowadzić tej terapii w Polsce. - Nie wiem, co myślał rektor UJ. Bo tak naprawdę problemu nie było. W tych badaniach te przeciwciała są dostarczane przez producenta za darmo. I na tym polega kuriozum - mówi Chybicka.

Będą walczyć w Strasburgu

Właśnie do niemieckiej kliniki w Greifswaldzie trafił Oliwier Przybek. Jemu się udało. Teraz idzie do szkoły. A rodzice chłopca poszli do sądu. Chcą zwrotu kosztów leczenia. - Nie udało się. Pod koniec marca uprawomocniła się decyzja Naczelnego Sądu Administracyjnego. Ale nie poddajemy się, pójdziemy z tym do Strasburga - zapewnia Remigiusz Przybek z Głogowa. - Walczę, bo ta terapia była możliwa w Polsce od wielu lat. Chcę to pokazać i przez to pomóc innym chorym dzieciom - dodaje.

Na razie rodzice chorych dzieci muszą sami zbierać pieniądze. Nawet gdy UJ rozpocznie badania, to i tak będzie musiał złożyć kolejny wniosek o rozszerzone badania. Do tej pory złożył jedynie na badania dla dzieci, które są leczone w tzw. Europejskim Protokole Leczenia Neuroblastomy, który jasno określa m.in. rodzaj i liczbę chemioterapii. Neuroblastoma to bardzo złośliwy nowotwór i trudno znaleźć dziecko, które jest leczone w schemacie. Dlatego polskim dzieciom potrzebne są badania rozszerzone. Bo większość z tych, które czekają teraz na terapię antyGD2, to dzieci po wznowach choroby, z wydłużonymi cyklami chemioterapii, z oporną neuroblastomą. - Dlatego tak ważne jest, żeby UJ złożył wniosek o te rozszerzone badania - apeluje Szubińska-Gryz.

- Na razie, mimo że ten pierwszy wniosek w końcu został złożony, my i tak musimy zbierać pieniądze i wysyłać dzieci za granicę. Za ogromne pieniądze, na wiele miesięcy. Rodzice wtedy rezygnują z pracy, niejednokrotnie zostawiają w Polsce swoje inne, zdrowe dzieci. To są prawdziwe rodzinne dramaty. Te dzieci i te rodziny wiele lat czekały na pomoc. Dla nich to nierówna walka i z chorobą, i z procedurami. Trzeba zrobić wszystko, żeby im pomóc - podkreśla.

Komentarze (9)
Dwuletni chłopiec czekał na eksperymentalną terapię. Zmarł. 10 lat zwlekali z formalnościami. ''Nie wiem, co myślał rektor''
Zaloguj się
  • Maciej Senw

    Oceniono 10 razy 4

    Chyba się dzieciak nie modlił?.....sory nie mogłem się powstrzymać. Miliardy złotych idą na to czarne dziadostwo, które powinno być utrzymywane z prywatnych pieniędzy. Szlag mnie trafia jak czytam takie artykuły. Ku...... 600 tys złotych to takie wielkie halo dla tej bandy styropianów?! Oczywiście zrozumiałe jest , że rządzący wolą by się rodziły dzieciaki bez mózgu i jednocześnie miały prawo głosowania w wieku 18 lat...takimi łatwiej rządzić. Ciemnota naszego narody sięga granic po przekroczeniu których zostanie tylko step. Jaka świadomość narodu tacy rządzący...to inaczej nie działa!!!
    Amen

  • ahsowa

    Oceniono 7 razy 7

    Ministerstwo nie refunduje kuracji bo zabrakło by im na kursokonferencje w zagranicznych kurortach

  • antekpociecha

    Oceniono 16 razy 10

    "Muzeum" Opatrzności Bożej jest ważniejsze niż chore dzieci

  • olecki11

    Oceniono 18 razy -14

    toć ministrem zdrowia jest żyd i nie będzie sobie głowy gojami zawracał

  • Marek Lipski

    Oceniono 16 razy 16

    Nareszczie odważny artykuł informujący o leczeniu tej choroby.Dzieci z Polski są leczone również w Berlinie.Dzieci w Polsce muszą mieć te same szanse na życie a nie przez przepisy prawne w Polsce skazywane na śmierć gdy zabraknie pienIędzy na leczenie.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX

Najczęściej czytane

Najnowsze informacje