Ministerstwo Zdrowia odmówiło właśnie wpisania na listę chorób przewlekłych chorym na EB.
EB to skrót od epidermolysis bullosa. Po polsku: wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dzieci dotknięte tą chorobą nie mają szans na wyleczenie.
Kiedy się rodzą, wyglądają jak poparzone i od razu trafiają na intensywną terapię. Ich skóra nie znosi dotyku. Wystarczy mocniejszy uścisk dłoni przy powitaniu, otarcie ubraniem. Wtedy pojawiają się pęcherze i rany. Najgorzej z rękami: skóra między palcami zlepia się i zrasta, a dłonie zmieniają się na zawsze w zaciśnięte piąstki. Bywa, że pęcherze tworzą się też na języku, w gardle. Nie można niczego przełknąć.
Nic z tego, co jest im potrzebne, nie jest liście refundacyjnej. 50 g maści kosztuje wprawdzie tylko 2-3 zł, ale miesięcznie potrzeba jej do kilku kilogramów. W dodatku lekarz na jednej recepcie może przepisać choremu najwyżej 300 g. Bandaże, gaziki, wszystko to muszą kupować za 100 proc. Są też specjalne opatrunki, które mogą pozostać na ranie aż siedem dni (przez codzienną zmianę opatrunków też powstają pęcherze), ale o nich większość chorych może tylko pomarzyć. - Jedna sztuka 20 x 20 cm kosztuje 200 zł - mówi Przemek Sobieszczuk z Piekar Śląskich.
On i jego brat są chorzy na EB. Przemek postanowił walczyć i kilka lat temu założył Stowarzyszenie "Kruchy Dotyk". Od razu rozpoczął starania o wpisanie EB na listę chorób przewlekłych. W ten sposób chorzy jak on mogliby dostać przynajmniej maści i bandaże za darmo.
Ponad dwa lata temu Bolesław Piecha, wtedy poseł opozycyjnego PiS, chwalił pomysł. - Skoro pacjentów z EB jest garstka, to fundusz nie zbiednieje, kiedy wciągnie się ich na listę przewlekle chorych - mówił "Gazecie". Potem został wiceministrem zdrowia.
Chorzy myśleli, że to ich szansa. Poprosili też o pomoc prezydentową Marię Kaczyńską. Wydawało się, że są bliscy sukcesu. W maju w liście do uczestników Kongresu Chorych na EB w Katowicach prezydentowa pisała: "Pan minister Zbigniew Religa poinformował mnie, że zapadła już decyzja o poszerzeniu listy chorób przewlekłych o EB oraz wpisaniu leków i opatrunków do wykazu preparatów refundowanych". - Byliśmy pełni nadziei, wysłaliśmy do ministerstwa list, ale minęły miesiące i nie dostaliśmy żadnej odpowiedzi - mówi Przemek.
Ministerstwo odpowiedziało, dopiero gdy o sprawę spytała "Gazeta": na EB choruje sto osób w Polsce, a to za mało, by wpisać schorzenie na listę chorób przewlekłych. - Lepiej jeśli NFZ uruchomi dla nich program terapeutyczny - wyjaśnia Paweł Trzciński, rzecznik ministerstwa.
Co na to Piecha? - To głupie tłumaczyć, że jest ich za mało - przyznaje. - Nie wiem, czemu tak odpowiedzieli. Mnie już w ministerstwie nie ma.
Rzecznika Ministerstwa Zdrowia zapytaliśmy, jak to możliwe, by minister Religa z jednej strony udzielał zapewnienia prezydentowej, a z drugiej podejmował sprzeczne z nimi decyzje. Na odpowiedź czekaliśmy od poniedziałku do piątku. Bez skutku.
Tymczasem w NFZ nikt nie ma pojęcia, kiedy program dla chorych na EB może ruszyć - W ramach tego programu mają być refundowane opatrunki, ale na razie jest dopiero w przygotowaniu - mówi Jolanta Kocjan, rzeczniczka NFZ.
Sobieszczuk nie kryje goryczy. - Chorych na EB nie jest w Polsce stu, ale kilkuset. Tylko że choroba nie zawsze daje tak silne objawy i lekarze nawet nie potrafią jej zdiagnozować, a lista chorób przewlekłych daje więcej uprawnień niż jeden program w funduszu. Jak to wszystko możliwe? Najpierw list od prezydentowej, a potem taka odpowiedź z ministerstwa. Trudno nie czuć się oszukanym - mówi.
Źródło: Gazeta Wyborcza
